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ASTUCES ET EXPÉRIENCES AVEC MARIE, UNE PETITE FILLE PAS COMME LES AUTRES
La vie continue malgré le handicap mental et l'autisme

lundi 24 mai 2010

La 'tite boîte à Valium

Comme tous les parents d'enfant épileptique, nous devons toujours avoir sur nous le nécessaire pour faire une injection intra-rectale de Valium en cas de crise longue ou de crises a répétition.
On a longtemps chercher le moyen de ranger et trimbaler le matériel, et que ca prenne le moins de place possible (que ça tienne dans la poche), et que ce soit toujours à portée de main.
On a trouvé la solution : la 'tite boite à Valium :


Voici un petit descriptif de la boîte magique :
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mardi 11 mai 2010

La musique adoucit les moeurs...

Quand Marie stresse, et n'arrive pas a se "défaire" de ces angoisses, elle a besoin de se "recentrer" sur elle-même.
Si le gros câlin ne suffit pas, la solution magique, c'est la musique : on dit que la musique adoucit les mœurs, mais ça calme surtout Marie ! C'est presque un miracle.
Quand on est a la maison, c'est simple : on met un CD dans le lecteur et on écoute Mika, AC/DC ou Santana...

Mais quand Marie veut rester dans sa chambre, ou qu'on est en voyage, on a trouvé la solution : le lecteur MP3 pour enfant.

Après de nombreuses recherches, on n'en a trouve qu'un avec un haut parleur et qui résiste aux lancers sur le carrelage. Les grands-parents de Marie lui ont offerts celui en marron.

On le trouve sur le site Babybidou.

Marie a maintenant à sa disposition toutes ses chansons préférées. Lalalaaalalala... ad lib.... Blogger

lundi 10 mai 2010

Pas bobo : c'est quoi ce blog ?

"Pas bobo, pas bobo" se répète Marie en arrivant à l'hôpital pour une simple visite de routine avec la neuro-pédiatre.

Marie est née en octobre 2005 : c'est le plus beau bébé du monde :-)

A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...

Mars 2007 : une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation.
Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles des 4 membres et un retard des acquisitions.

Février 2009, nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.
Depuis plus d'un an, Marie a fait plus de 400 crises, 2 mois à l'hôpital par intermittence, et aucun médicament n'arrive pour l'instant à la stabiliser...

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