tag:blogger.com,1999:blog-27878631054188030762024-03-13T19:36:18.942+01:00pas boboMaman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comBlogger19125tag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-43697500872810907932015-11-20T17:00:00.000+01:002015-11-20T17:00:16.812+01:00Un peu de tolérance envers les handicapés... mais aussi les autres<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqD9w5otsTrR1tg57ZtbtW_5YKim_bmiPWKBxV3fi7u_0cdCjygYJ3kKIstGv5rVRHIh7ijL4MTi66AXVBh8_GhCi3atGJa8HyHb4fv072QN0i0h-adyxDynOBFt9gwlKLI-bE36sgwfU/s1600/Intol%25C3%25A9rance+crop.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="142" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqD9w5otsTrR1tg57ZtbtW_5YKim_bmiPWKBxV3fi7u_0cdCjygYJ3kKIstGv5rVRHIh7ijL4MTi66AXVBh8_GhCi3atGJa8HyHb4fv072QN0i0h-adyxDynOBFt9gwlKLI-bE36sgwfU/s200/Intol%25C3%25A9rance+crop.jpg" width="200" /></a></div>
En allant chercher le pain à la boulangerie, Marie se met soudainement en crise. Elle hurle, se roule par terre, crache, commence à taper...<br />
Tous les passants nous regardent. Certains sont sidérés, tandis que d'autres me lancent des regards inquisiteurs. Une femme passe à côté de nous et dit : "<i>Quand on ne sait pas élever un enfant, on n'en a pas !</i>"<br />
Comment rester calme ? En plus, je dois gérer ma fille...<br />
Tous les parents d'enfants handicapés "invisibles" (autisme, retard mental...) ont vécu ce type d'expérience des dizaines de fois.<br />
<br />
Mais il y a aussi les petites phrases de la vie quotidienne, devenues banales dans la bouche de certains, qui mélangent les insultes et le handicap. On peut citer certains exemples récents comme <a href="http://www.lefigaro.fr/musique/2015/11/10/03006-20151110ARTFIG00084-pierre-perret-traite-hollande-d-handicape-et-choque-la-toile.php" target="_blank">Pierre Perret à propos de Hollande</a>, ou <a href="http://www.metronews.fr/info/nous-ne-sommes-pas-des-autistes-apres-les-propos-de-david-pujadas-la-presidente-de-sos-autisme-lui-adresse-une-lettre-ouverte/mojy%21kjUhWQHaY3A2/" target="_blank">Pujadas et les autistes</a>.<br />
Les médias et les réseaux sociaux abondent de ces dérapages . <br />
<br />
Même si tout le monde ne réagit pas ou ne parle pas de cette façon, cela reste <b>insupportable</b>.<br />
<br />
Mais face à cette intolérance, <b>restons tolérant !</b><br />
Nous réclamons de la compréhension et de la tolérance envers nous et nos enfants différents, alors donnons l'exemple.<br />
<br />
Quasiment à chaque fois, c'est l’ignorance qui amène ces dérapages.<br />
Remémorez-vous l'époque où vous n'aviez vous-même pas d'enfant handicapé ou ne connaissiez pas ces difficultés. Qu'auriez-vous dit, comment auriez-vous réagit ? Peut-être bien... ou pas !<br />
<br />
Notre "devoir", en tant que parent d'enfant handicapé, est d'éduquer ces gens "normaux". Il faut expliquer le handicap et la différence.<br />
Avant je n'osais pas "déballer" les difficultés de ma fille.
Maintenant, si l'occasion se présente (au boulot, à une sortie, au sport, à la boulangerie...), j'en parle, et j'en profite pour
faire passer quelques messages en expliquant ce qu'est le handicap, l'autisme...<br />
<br />
Faisons tous preuve de pédagogie et de patience, en montrant l'exemple de la tolérance.<br />
Si nous adoptons cette attitude, les regards changeront. Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-71119774005959892582015-01-30T19:19:00.004+01:002015-03-03T14:24:52.966+01:00Autisme, psychanalyse et prise en charge<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQpzVmgtGyk_LYfdPbkvG3K9NqRo-36_gUk-d7Hd1RfsSVLNjJHC4BZC4us6SdXz3uCDekMmGVr2o-yr9M7XlHCApHcE4pL6-0du0OiwMyUAHU3Z2mORYGKFOo09u-Rq6iNpANfoP6094/s640/blogger-image--378904495.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="198" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQpzVmgtGyk_LYfdPbkvG3K9NqRo-36_gUk-d7Hd1RfsSVLNjJHC4BZC4us6SdXz3uCDekMmGVr2o-yr9M7XlHCApHcE4pL6-0du0OiwMyUAHU3Z2mORYGKFOo09u-Rq6iNpANfoP6094/s200/blogger-image--378904495.jpg" width="200" /></a></div>
L'autisme et la psychanalyse, c'est actuellement le sujet le plus brulant concernant nos enfants autistes. Ce qui m'est arrivé cette semaine illustre réellement le problème que nous avons en France concernant les établissements qui accueillent des enfants autistes :<br />
<a name='more'></a><br />
<a href="https://draft.blogger.com/blogger.g?blogID=2787863105418803076" name="more"></a>Suite au <a href="http://pasbobo.blogspot.com/2014/02/7-ans-pour-poser-un-diagnostic-marie-ted.html" target="_blank">diagnostic récent de Marie</a>, nous avons fait une demande à la MDPH pour une réorientation dans un établissement spécialisé dans l'autisme utilisant des méthodes comportementales et cognitives.<br />
Il y a une semaine, je reçois un coup de fil d'un IME à Nanterre spécialisé dans l'autisme ("<i><a href="http://www.entraideuniversitaire.asso.fr/IME-Au-Fil-de-l-Autre_eta_13" target="_blank">Au fil de l'autre</a></i>"), qui figurait dans la liste des établissements proposés dans la notification de la MDPH : Une place est libre pour Marie. Génial ! Le rendez-vous est pris.<br />
<br />
Prudent, je cherche quelques informations sur internet : Pas grand chose, à part sur le <a href="http://www.entraideuniversitaire.asso.fr/IME-Au-Fil-de-l-Autre_eta_13" target="_blank">site officiel</a> une phrase qui n'augure rien de bon ("<i>enfants souffrant de graves troubles de la personnalité et de la conduite</i>")...<br />
Je me rabats donc vers le sympathique groupe Facebook Egalited. Certains me disent clairement que c'est un établissement psychanalytique. OK, je le note.<br />
<br />
Je choisi malgré tout de me rendre sans préjugé au rendez-vous avec Marie et ma femme, en mettant ces quelques informations négatives de côté. Peut-être que ça a changé (<i>naïf que je suis !</i>).<br />
<br />
On arrive à l'adresse : une belle maison avec une jolie fresque sur l'un des murs.<br />
On est reçu par le médecin de l'établissement (<i>je ne suis même pas sûr qu'il nous ait donné son nom</i>). L'intérieur du bâtiment est sombre et glauque, sans bruit d'enfant. On dirait une prison avec toutes ces portes fermées à clef ! L'entretien commence.<br />
Morceaux choisis :<br />
<br />
<ul>
<li><i><u>Le médecin </u></i>: <span style="color: purple;">Je vois qu'elle est verbale.</span></li>
<li><i><u>Nous </u></i>: <span style="color: blue;">Effectivement, elle dit quelques mot que l'on comprend de mieux en mieux. Elle fait même quelques phrases de 2-3 mots. Elle a beaucoup progressé depuis sa nouvelle prise en charge.</span></li>
<li><i><u>Le médecin </u></i>: <span style="color: purple;">Ah. Vous savez, ici les enfants ne sont pas comme Marie, ils ne parlent pas et ne parleront jamais, ils ne savent pas faire grand chose. Ils ont des difficultés de concentration, des stéréotypies...On ne peut quasiment rien faire pour eu. Nous les préparons seulement à intégrer une institution après leurs 20 ans. Mais ils ne seront jamais autonomes. </span></li>
<li><span style="background-color: white;"><i><u>Nous </u></i>: <span style="color: blue;">Ah.</span></span></li>
<li><span style="background-color: white;"><u><i>Le médecin </i></u>: <span style="color: purple;"><span style="background-color: white;">Marie pourrait être effrayée.</span></span></span></li>
</ul>
... <br />
<ul>
<li><i><u>Le médecin </u></i>: <span style="color: purple;">Comment s'est passée la grossesse et l’accouchement ?</span></li>
<li><i><u>Nous </u></i>: <span style="color: blue;"><span style="background-color: white;">Très bien.</span></span></li>
<li><i><u>Le médecin </u></i>: <span style="color: purple;">C'est étonnant.</span></li>
</ul>
...<br />
<ul>
<li><i><u>Nous </u></i>: <span style="color: blue;">Marie a aussi fait de l'épilepsie, mais est maintenant stabilisée.</span></li>
<li><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><i><u>Le médecin </u></i>: <span style="color: purple;">Mais il n'y a vraiment rien eu à l'accouchement ?</span></span></li>
<li><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><i><u>Nous </u></i>: <span style="color: blue;">Juste les forceps.</span></span></li>
<li><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><i><u>Le médecin (satisfait) </u></i>: <span style="color: purple;">Ah quand même ! Ce n'est pas rien ! </span></span><span style="color: purple;"><span style="color: purple; font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">La naissance a donc pu provoquer ça. Vous savez, ça n'a rien a voir avec l'autisme.</span></span></li>
<li><i><u>Nous </u></i>: <span style="color: blue;">Bah si justement, c'est sans doute lié à l'autisme. Beaucoup d'autiste sont épileptiques <span style="color: black;"><i>(voire références ci-dessous)</i></span>.</span></li>
<li><i><u>Le médecin </u></i>: <span style="color: purple;">Non, il y a autant d’épileptiques chez les enfants autistes que chez les autres. L’épilepsie, c'est neurologique alors que l'autisme c’est un autre problème...</span></li>
<li><i><u>Nous (intérieurement) </u></i>: <span style="color: blue;">Parce que l'autisme c'est pas neurologique peut-être ! <span style="color: black;"><i>(voire références ci-dessous)</i></span> </span></li>
</ul>
<br />
Bref, lui comme nous avons abrégé la conversation puisque Marie ne semble pas assez handicapée pour eux. De toute façon, nous ne voulons certainement pas laisser Marie entre les mains d'un IME qui ne pratique pas les <a href="http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/fr/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement-interventions-educatives-et-therapeutiques-coordonnees-chez-lenfant-et-ladolescent" target="_blank">recommandations </a>de la <a href="http://www.has-sante.fr/" target="_blank">HAS (Haute Autorité de Santé)</a>, et dont le médecin ne semble pas connaitre les avancées scientifiques des 30 dernières années dans le domaine de l'autisme !<br />
Dommage, Marie a dû louper sa prise en charge de l’après-midi pour venir à cet entretien. Quel temps perdu !<br />
<br />
A la sortie du bâtiment, ma femme et moi avions les larmes aux yeux en pensant à tous ces enfants dont aucun progrès ni avenir n'est permis.<br />
<br />
<br />
Le pire dans tout ça, c'est que les personnes qui s’occupent des enfants dans ces établissements sont de bonne volonté, et se soucient sincèrement de leur bien-être. Mais souvent, ils ne comprennent vraiment rien à ce qu'est réellement l'autisme et ne connaissent même pas les avancés scientifiques à ce sujet. Certainement un problème de formation des professionnels. Ils sont enfermés dans leur carcan psychanalytique et ne se remettent jamais en cause. <b>Quel gâchis !</b><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Quelques références pour aller plus loin :<br />
<br />
<u><b>Autisme et Épilepsie :</b></u><br />
<ul>
<li><a href="http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/4556/?sequence=18" target="_blank">Autisme associé à une épilepsie ou une déficience sensorielle (INSERM) </a>: <i style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">"La prévalence de l’épilepsie chez les sujets autistes est évaluée, selon les études, entre 5 et 40% (Canitano, 2007). Ces taux sont nettement supérieurs à ceux observés dans la population générale qui sont proches de 0,5 à 1%."</i></li>
<li><a href="http://speapsl.aphp.fr/pdfpublications/2010/2010-17.pdf" target="_blank">Épilepsie et autisme : une association complexe (APHP) </a></li>
<li><a href="http://www.theses.fr/2011PA066204" target="_blank">Autisme et épilepsie : association fortuite ou physiopathologie commune ?</a> </li>
</ul>
<br />
<u><b>Autisme et neurologie :</b></u><br />
<ul>
<li><a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme?oldformat=true" target="_blank">Wikipedia Autisme</a></li>
<li><a href="http://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=4&sqi=2&ved=0CDQQFjAD&url=http%3A%2F%2Fwww.vaincrelautisme.org%2Fcategory%2Fsite%2Fl-autisme%2Fqu-est-ce-que-l-autisme&ei=DrnIVKmPBY3SaN20gdgM&usg=AFQjCNEVHtjq4ku8P0iWAF8eP8KPVP1XyQ&sig2=aouHxPpEVIqTeldLxckYDA&bvm=bv.84607526,d.d2s&cad=rja" target="_blank">Qu'est-ce que l'autisme? | VAINCRE L'AUTISME </a>: "<i>L'autisme n’est plus considéré comme une affection psychologique, il
correspond à une véritable pathologie neuro-développementale liée à des
anomalies du développement du système nerveux central.</i>"</li>
</ul>
<a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme?oldformat=true" target="_blank"><br /></a>
<a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme?oldformat=true" target="_blank"><br /></a>
Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-72506425864730321262014-10-14T18:01:00.001+02:002015-01-28T14:48:55.308+01:00La chance d'être autiste<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinGE7pFB0-0uaR8Tj4fgP9DPwfo0Tpnjhboxv32VC393pu_duzegdtsPcUkKb7BmOfIxkZ1Y8vveogyGHu2RZ-vwE54Nzw42nJxaSqyiC5VKrsQu60ubjYiD-Gg-02HPDEQfira76upww/s1600/Autistic+child+area.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinGE7pFB0-0uaR8Tj4fgP9DPwfo0Tpnjhboxv32VC393pu_duzegdtsPcUkKb7BmOfIxkZ1Y8vveogyGHu2RZ-vwE54Nzw42nJxaSqyiC5VKrsQu60ubjYiD-Gg-02HPDEQfira76upww/s1600/Autistic+child+area.jpg" /></a></div>
Marie vient tout juste d'être diagnostiquée <a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/Troubles_du_spectre_autistique" target="_blank">TSA (Troubles du Spectre Autistique</a>) (<a href="http://pasbobo.blogspot.fr/2014/02/7-ans-pour-poser-un-diagnostic-marie-ted.html" target="_blank">voir l'article "7 ans pour poser un diagnostic : TED"</a>).<br />
Après le choc de l'annonce de ce diagnostic, de nouvelles possibilités de prise en charge s'offre à Marie, maintenant qu'elle est reconnue comme "Autiste".<br />
<br />
Finalement, en prenant un peu de recul, <b>Marie a de la chance d'être "autiste" </b>!<br />
Effectivement, il ne faut pas se voiler la face, <b>être étiqueté "Retard mental" ou "Retard des acquisitions" ne laisse que peu d'espoir en France. C'est tragique !</b><br />
Alors qu'avec un diagnostic précis, comme celui d'autisme, on nous oriente plus facilement, et on sait un peu plus à quelles portes frapper : professionnels, associations, sites internet, structures...<br />
<br />
Et pourtant, tout n'est pas rose tous les jours pour les autistes et leurs familles. Beaucoup de parents et d'associations se bâtent pour mettre en place de vraies prises en charge qui fonctionnent (éducatives, comportementales, développementales, cognitives).<br />
<br />
Mais je n'oublie pas les autres handicapés mentaux, dont faisait partie Marie il y a encore quelques mois. Ces enfants "sans étiquette", qui n'ont pas d'autre diagnostic que "Retard mental" ou "retard des acquisitions", ne sont pas vraiment pris en charge correctement en France (psychanalyse...). Et il y a très peu d'association qui s’occupe de ces handicaps invisibles et non définis. <b>Je continue à penser à eux et à les soutenir</b>.Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-23857579371649293772014-02-27T14:49:00.000+01:002015-01-28T14:48:32.290+01:007 ans pour poser un diagnostic à Marie : TED :-((<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjonI1mazmhv-gRwgxVyKS8U5tqT6qPjy1WgUTIw9KopCke7q6UBG81B1_yhlQY7E7s19sq9sHJmcI-hj0UqDKV29iQFdovJmwlvwUO6Y7KG9JFUleZkUVGMClLSq21or781weNh9Sd9vQ/s1600/Ruban+Autisme.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjonI1mazmhv-gRwgxVyKS8U5tqT6qPjy1WgUTIw9KopCke7q6UBG81B1_yhlQY7E7s19sq9sHJmcI-hj0UqDKV29iQFdovJmwlvwUO6Y7KG9JFUleZkUVGMClLSq21or781weNh9Sd9vQ/s1600/Ruban+Autisme.jpg" height="200" width="123" /></a></div>
Un premier rendez-vous en décembre et un autre en janvier avec une pédopsychiatre de l’<a href="http://hopital-necker.aphp.fr/" target="_blank">hôpital Necker à Paris</a>. Au total, 45 minutes d'entretien avec Marie seule, et plus de 3 heures tous ensemble.<br />
Après 7 ans d'attente, elle pose enfin un diagnostic pour Marie : <b>Troubles du Spectre Autistique </b>(appelés aussi Troubles Envahissants du Développement = TED).<br />
<br />
Nos sentiments : <b>Joie </b>et <b>Colère</b>.<br />
<br />
<u><b>Joie :</b></u><br />
Parce que c'est une bonne nouvelle : on va enfin pouvoir mettre en place une prise en charge adaptée à ses difficultés (communication, éducation, apprentissage...). Depuis le temps qu'on réclamait ça !<br />
<br />
<u><b>Mais Colère :</b></u><br />
Ça fait maintenant plus de 7 ans que l'on a simplement "diagnostiqué" un retard des acquisitions.<br />
Pendant ces 7 années, Marie a vu des dizaines de médecins et professionnels : psychologues,
orthophonistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychiatres, neuro pédiatres,
généticiens, généralistes, psychomotriciennes... Aucun n'a fait ce diagnostic ou ne nous a orienté vers les bonnes
personnes. <br />
Nous avons toujours pensé que certaines méthodes devaient exister pour aider Marie, c'est pourquoi, depuis que son épilepsie est stabilisée (depuis 3 ans maintenant), nous avons entrepris un long parcours pour trouver le professionnel (médecin ou non) qui pourrait aider Marie.<br />
Il aura fallu tout ce temps pour se retrouver enfin face à LA bonne personne, dans un petit bureau de l'hôpital Necker, qui a pris le temps de comprendre qui est Marie, grâce à ses compétences.<br />
<br />
Comment peut-on comprendre (et accepter !?) qu'aucun autre professionnel n'ait pu faire ce diagnostic ou demander conseil à un spécialiste. Et c'est même pire, certains nous ont dit qu'il ne s'agissait pas de TED... <br />
<br />
Le problème est bien la formation des médecins :<br />
<blockquote class="tr_bq">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8pGMDX4alr47MZJMDMVAgnzZ7ia7DYEcacYz7iq_qTI_j4vJMQFTLxiPUYnCxhur6ixoRmwC3duQHFqOxHwlATHnnaWz6ZIw0wq7EAaWuwf4SQ24nqEIRj9YfFu48GnZNx7N3fWcG7QI/s1600/L'enfant+autiste.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8pGMDX4alr47MZJMDMVAgnzZ7ia7DYEcacYz7iq_qTI_j4vJMQFTLxiPUYnCxhur6ixoRmwC3duQHFqOxHwlATHnnaWz6ZIw0wq7EAaWuwf4SQ24nqEIRj9YfFu48GnZNx7N3fWcG7QI/s1600/L'enfant+autiste.jpg" height="200" width="140" /></a>« <i>Selon une étude, il apparaît que les parents demandent le plus souvent un avis sur le développement de leur enfant au spécialiste quand l'enfant a 27 mois, et un second avis de spécialiste quand il a 3 ans et 3 mois.<br />Selon cette même étude, le diagnostic est fait quand l'enfant a en moyenne 6 ans et 11 mois, soit <u>4 ans et 4 mois après le début des inquiétudes des parents</u>. <u>Il faut souvent consulter trois ou quatre professionnels avant d'avoir un diagnostic </u>: cela signifie que poser un diagnostic prend beaucoup (trop) de temps. </i>»<br />
Extrait de: Lisa Ouss-Ryngaert, Emmanuelle Clet-Bieth, Perrine Dujardin, Murielle Lefèvre & Didier Périsse. « L'enfant autiste. » Editions John Libbey Eurotext, 2008-01-01.<br />
<i>Disponible sur <a href="http://www.amazon.fr/Lenfant-autiste-Lisa-Ouss-Ryngaert/dp/2742007164" target="_blank">Amazon.fr</a>, sur <a href="http://livre.fnac.com/a2468138/Lisa-Ouss-Ryngaert-L-enfant-autiste" target="_blank">Fnac.com </a></i></blockquote>
<br />
Alors comment ne pas être en colère !<br />
<br />
<br />
... Maintenant, que la gueulante est poussée, soyons positifs et allons de l'avant... pour Marie.Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-59204646986024516852013-07-25T18:36:00.000+02:002013-07-25T18:38:59.298+02:00Les troubles DYS expliqués aux enfants<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjniwvAV0DK7MPvcfwXLC_457GWgFLLAm4HtrIAklLpnofR65wQFqxh1_9xkVduUW_6auALyLEKX67n5MOmtL6e9BG0AXGpwkp96gnCL0otHwlSW0cBwMeFdkz9wjAtcwVMoDFq7j-VuAA/s640/blogger-image-1729487048.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="113" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjniwvAV0DK7MPvcfwXLC_457GWgFLLAm4HtrIAklLpnofR65wQFqxh1_9xkVduUW_6auALyLEKX67n5MOmtL6e9BG0AXGpwkp96gnCL0otHwlSW0cBwMeFdkz9wjAtcwVMoDFq7j-VuAA/s200/blogger-image-1729487048.jpg" width="200" /></a></div>
Expliquer le handicap aux enfants n'est pas une chose facile, surtout quand il s'agit d'un handicap de la "tour de contrôle" (comme dit Axel Khan). Principalement parce que ça ne se voit pas toujours au premier coup d'œil.<br />
Quand Marie joue au parc et que certains enfants essaient de rentrer en contact avec elle, on essaie de leur expliquer ce qu'elle a. Je ne suis pas sûr que l'on soit toujours très clair et concis...!<br />
<div>
Les troubles "DYS" font partis de ces handicaps qui "ne se voient pas" (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie...). L'émission <a href="http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/?page=emission&id_article=1891" target="_blank">"C'est pas sorcier"</a> aborde comme à son habitude le sujet avec clarté, simplicité et pédagogie.</div>
<div>
Un épisode éducatif pour vos enfants... et pour vous aussi !</div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/tEp10kiV5WM?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="text-align: left;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="text-align: left;">Nota : Si vous voulez approfondir un peu plus le sujet, allez sur <a href="http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/?page=emission&id_article=1891" target="_blank">la page de l'émission "C'est pas sorcier : Les troubles DYS"</a>. La liste des liens est bien fournie.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<span style="text-align: left;">Nota : </span><span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969); text-align: left;">Toujours par l'équipe de "C'est pas sorcier", retourner voir l'</span><a href="http://pasbobo.blogspot.fr/2011/06/cest-pas-sorcier-epilepsies-orages-dans.html" style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969); text-align: left;" target="_blank">émission sur l'épilepsie : "Un orage dans le cerveau"</a><span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969); text-align: left;">)</span></div>
<div>
<br /></div>
Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-50919865999930067982013-06-05T17:16:00.001+02:002013-06-05T17:16:57.935+02:00La musique de Camille transforme Marie<a href="http://www.camille-music.com/" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;" target="_blank"><img border="0" height="320" src="http://www.camille-music.com/var/emi/storage/images/virgin/camille/ilo-veyou/photos/photos-2011-c-armelle-bouret/photo-6/671020-3-fre-FR/Photo-6_reference.jpg" width="211" /></a>On dit que la musique adoucit les mœurs, mais elle adoucit surtout Marie.<br />
<div>
<br />
<div>
La musique la transforme : elle se calme, est capable d'écouter un album dans son intégralité sans bouger, et passe des rires aux larmes au fil des chansons. Elle "vit" la musique.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Mais son interprète préférée reste <a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/Camille_%28chanteuse%29" target="_blank">Camille </a>! </div>
<div>
On lui a fait découvrir l'album "<a href="http://www.camille-music.com/Discographie/Albums/Music-Hole/Music-Hole" target="_blank">Music hole</a>" dès sa sortie en 2008 (elle avait 3 ans). Mais elle s'est accrochée à cette musique au cours des 2 années qui ont suivies pendant lesquelles elle a été hospitalisée pour son épilepsie. "Cats and dogs" la fait rire aux éclats. "<a href="http://www.camille-music.com/Videos/Clips/Gospel-With-No-Lord" target="_blank">Gospel with no lord</a>" la fait bouger. "The monk" l'émeut. Chaque chanson lui donne une émotion particulière. </div>
<div>
Elle peut rester des heures devant le DVD à regarder Camille jouer sa "body music".</div>
<div>
Depuis elle a découvert les anciens albums (Elle demande souvent "<i>leur</i>" pour écouter "<a href="http://www.camille-music.com/Videos/Clips/Ta-douleur" target="_blank">Ta douleur</a>"), et le nouveau (elle adore "Allez, allez, allez"), et elle est toujours aussi fan. <span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969);">Dans le salon, dans la voiture, sur son lecteur MP3, partout !</span></div>
<div>
<br /></div>
<div>
On a beaucoup hésité à l'amener à un concert de la dernière tournée "<a href="http://www.camille-music.com/Discographie/Albums/Ilo-Veyou/Ilo-Veyou" target="_blank">Ilo veyou</a>". Je pense qu'on hésitera pas la prochaine fois que Camille passera dans le coin...</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Pour Marie, Camille c'est de l'émotion à l'état pûr. Alors merci Camille pour ta musique et l'émotion que tu transmets à notre petite puce.<br />
<br />
<br />
<i>Le site de camille : <a href="http://www.camille-music.com/" target="_blank">ici</a></i></div>
</div>
Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-23266739046915552922013-05-23T18:36:00.000+02:002013-05-23T18:36:01.822+02:00HopToys : Le site de vente pour les enfants exceptionnels<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://hoptoys.fr/" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrdV_zr4VM17ztXZrTksLRcNMRFSPGva4ulJk3w7dkBRL9JXUYS6j4lA56idRtksGzDFznZhIo4H1OhPFNh_ad3TR7VTg9pxIAOyT1EY3UXeZM5RmM67huhxXHz49x3Tv8y_UZFUgcTXw/s1600/HopToys.jpg" /></a></div>
Il aura fallu attendre les 3 ans de Marie pour que quelqu'un nous parle du site <a href="http://hoptoys.fr/" target="_blank">Hop'Toys</a>.<br />
Il s'agit d'un magasin en ligne qui propose des jouets utiles, éducatifs, amusants et adaptés à nos enfants exceptionnels (c'est comme ça que ce site appelle les enfants handicapés ou différents. J'aime bien l'idée !).<br />
<br />
C'est une véritable mine d'or pour les parents à la recherche de cadeaux intelligents.<br />
<br />
Depuis, pas un Noël ou un anniversaire sans consulter préalablement <a href="http://hoptoys.fr/" target="_blank">ce site </a>et passer commande !<br />
Pour que vos enfants (handicapés ou non !) s'amusent intelligemment, nous ne saurions trop vous conseiller d'aller faire un tour sur le site <a href="http://hoptoys.fr/" target="_blank">Hop'Toys</a>.<br />
<br />
Et faites passer le message pour que les parents ne restent pas ignorants comme nous l'étions !Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-6214986291867309602013-05-16T17:51:00.002+02:002013-05-21T14:15:49.230+02:00Marie n'aime pas prendre ses médicaments... sauf à la grenadine<span style="color: #666666;"><i><b>ou Comment préparer et donner un médicament à un enfant.</b></i></span><br />
<br />
Pour un enfant de 3 ans, prendre 1, 2, 3 ou 4 médicaments, 2 à 3 fois par jours, tous les jours, c'est pas facile ! <br />
Pour Marie, il a fallu trouver des astuces pour qu'elle arrête de dire "<i>veux pas</i>" et accepte de se soigner.<br />
L'objectif était de <b>limiter au maximum la quantité à avaler</b> à chaque prise, et de <b>ne pas laisser un goût horrible </b>dans la bouche.<br />
Voici la méthode que nous utilisons pour préparer son médicament et qui satisfait (à peu près) Marie : <br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/od6dVDYxrH0?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span id="goog_809435204"></span><span id="goog_809435205"></span></div>
<br />
<br />
Le détail est expliqué ci-dessous :<br />
<a name='more'></a><br />
<b> </b><br />
<span style="font-size: large;"><b>1- Les ustensiles</b></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFaC2nbCprU4vf45c4dGnktCS-0enX0E8EolnEPji_Diu2W2uPUyJebYMcNJME9M9XN4m-Gc9HPnmlAiX4WFHe72y1nbkkWeMCkGptdD6gRljm5828WOp4woj3NNHgpc9Ly-EjYa0VT2U/s1600/Coupelle+Ikea2.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFaC2nbCprU4vf45c4dGnktCS-0enX0E8EolnEPji_Diu2W2uPUyJebYMcNJME9M9XN4m-Gc9HPnmlAiX4WFHe72y1nbkkWeMCkGptdD6gRljm5828WOp4woj3NNHgpc9Ly-EjYa0VT2U/s320/Coupelle+Ikea2.jpg" /></a>- Une <b>coupelle </b>pour faire le mélange. On a trouvé <a href="http://www.ikea.com/fr/fr/catalog/products/90112772" target="_blank">une coupelle en métal chez Ikea </a>(vendue par 4), pas chère (3,99€), et parfaitement adaptée. Elle est incassable (pratique pour emmener partout) et se nettoie très facilement.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1xM06QpM4BN6dxX0QrxwYcdWeU-wJbY1QlGBRY0-lHs2tfdrbx-ydH9a3zZznj3sXSLr2fLzh84D1jv66ekqcbHpVKGD6WZnca3Z2mqZt4QxaH_8Pb4TUslhwraOppadI0gGJAqkS1_c/s1600/Seringues.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="149" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1xM06QpM4BN6dxX0QrxwYcdWeU-wJbY1QlGBRY0-lHs2tfdrbx-ydH9a3zZznj3sXSLr2fLzh84D1jv66ekqcbHpVKGD6WZnca3Z2mqZt4QxaH_8Pb4TUslhwraOppadI0gGJAqkS1_c/s200/Seringues.JPG" width="200" /></a></div>
- 2 <b>seringues </b>de 5 ml. On utilise des seringues utilisées en hôpital pour les injections en perfusion ou pour nourrir les nouveaux-nés prématurés . Elles sont pratiques car elles ont un bout (tige) assez large. Mais cela ne se trouve pas en pharmacie (<i>on a demandé à une infirmière de nous en donner quand Marie était hospitalisée !</i>). Mais vous pouvez certainement en trouver d'autres (<a href="http://www.amazon.co.uk/gp/product/B0037SBTBG/ref=pd_lpo_k2_dp_sr_2/275-2366564-9244121?pf_rd_m=A3P5ROKL5A1OLE&pf_rd_s=lpo-top-stripe&pf_rd_r=0RQV7QS5MP3S6VT2XXPJ&pf_rd_t=201&pf_rd_p=103612307&pf_rd_i=B001UFEU5A" target="_blank">Amazon</a>...). De notre côté, on s'approvisionne dans les pharmacies en Grande-Bretagne !<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDvZhmiOKIY6OT0L6-yQ2XPNcgmOPKgl2wvFcRTZLAAyDp8tQHqDV9NSO_OgV5LUG6imQo9PfFSTES0-jeLPTHfRi5LzMGoxKjdK3BjeIY2knJwa_2p4Eyducq02y5_dWATE8dqBZjZwk/s1600/Sirop+fraise.png" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDvZhmiOKIY6OT0L6-yQ2XPNcgmOPKgl2wvFcRTZLAAyDp8tQHqDV9NSO_OgV5LUG6imQo9PfFSTES0-jeLPTHfRi5LzMGoxKjdK3BjeIY2knJwa_2p4Eyducq02y5_dWATE8dqBZjZwk/s320/Sirop+fraise.png" /></a><br />
- Du <b>sirop </b>(sucré). Marie adore le sirop Teisseire à la fraise ou à la grenadine (au sucre, pas à l'aspartame, c'est mieux pour les enfants !).<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyIMYvAo44OWG992-EWWSlR6sSKdjs1JJZL5Wj8WZIRq-cqHNOpR0ynXGlJaPVuuePf5zvS12XEZsM3hRWtNiD4sJrfdR9hA34ibuEPpou6rBlVf6TtnBTzUhO6xnRkvN11j1jbhzpydg/s1600/M%C3%A9dicaments.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="149" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyIMYvAo44OWG992-EWWSlR6sSKdjs1JJZL5Wj8WZIRq-cqHNOpR0ynXGlJaPVuuePf5zvS12XEZsM3hRWtNiD4sJrfdR9hA34ibuEPpou6rBlVf6TtnBTzUhO6xnRkvN11j1jbhzpydg/s200/M%C3%A9dicaments.JPG" width="200" /></a></div>
- Un ou des <b>médicaments</b> (comprimés) <b>qui se dissolvent dans l'eau </b>(la Micropakine -sachet- ne se dissout pas, mais ça fonctionne quand même !) .<br />
<br />
- Et/ou des <b>gélules pédiatriques </b>à faire réaliser par votre pharmacien. A priori, tout est faisable. Marie a déjà eu : Lamictal, Keppra, Urbanil, Tégrétol... Le médecin peut faire une ordonnance particulière pour demander la fabrication de gélules.<br />
<br />
<br />
<b><span style="font-size: large;">2- La préparation</span></b><br />
Pour expliquer plus facilement la préparation, regardez la vidéo ci-dessous.<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/od6dVDYxrH0?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
</div>
<br />
<u>Quantité de mélange </u>: Pour les médicaments de Marie, on a jamais dépassé 5.5ml de mélange à chaque prise (ça rentre tout juste dans la seringue).<br />
<br />
<u>Proportion Eau / Sirop </u>: Nous vous conseillons de ne pas descendre en dessous de la moitié de sirop : en dessous, le goût horrible des médicaments ressort.<br />
A l'hôpital, certaines infirmière nous ont "invités" à goûter le mélange : c'est une bonne idée pour se rendre compte du goût et de la consistance.<br />
<br />
<u>Exemple </u>: Pour 1 gélule pédiatrique de Lamictal, un sachet de Micropakine 250 mg et 1 demi comprimé d'Urbanil, on utilise 2 ml d'eau + 3.5 ml de Sirop.<br />
<br />
<span style="font-size: large;">
</span>
<span style="font-size: large;"><b>3- La prise du médicament</b></span><br />
Mettez la seringue dans la bouche sur le côté (entre les dents et la joue), ça évite que l'enfant recrache.<br />
Faites plusieurs petites injections dans la bouche, plutôt qu'une grande : si votre enfant recrache, il n'y aura alors qu'une toute petite partie de perdue.<br />
Essayer de tourner la seringue entre chaque injection pour éviter que les "morceaux" de médicaments ne s’accumulent et se retrouvent écraser par le piston.<br />
Laissez votre enfant respirer entre les prises...!<br />
S'il reste un peu de médicament dans la seringue, aspirer un peu de sirop supplémentaire et donne-le à votre enfant.<br />
<br />
<br />
<span style="font-size: large;"><b>4- Le nettoyage</b></span><br />
Il est important de bien nettoyer à l'eau les seringues et la coupelle pour ne pas qu'il reste de médicament pour la prochaine préparation.<br />
Comme elles s'usent, il faut changer de seringue toutes les semaines environ (pour 2 "injections" par jour).Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-34761040775728634982013-04-13T10:25:00.003+02:002013-04-22T13:08:01.123+02:00La nuit, Marie est sous haute surveillance ;-)<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJak9GNZDOKH35rvmM2s4smMZOmY-8Kn2xF8zT935p69NNRpEGNLbXU9CuXGyqFQHCIQF3-kdyYy4KMoQBi68YFCPFt1K_7dv_PFbBR282MGMng22F3eKbBw_zcSot2LKcWMjjUgqeaUk/s1600/Video-phoneMarie1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJak9GNZDOKH35rvmM2s4smMZOmY-8Kn2xF8zT935p69NNRpEGNLbXU9CuXGyqFQHCIQF3-kdyYy4KMoQBi68YFCPFt1K_7dv_PFbBR282MGMng22F3eKbBw_zcSot2LKcWMjjUgqeaUk/s200/Video-phoneMarie1.jpg" width="200" /></a></div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgu4nDXV-d8_v9I8xIWLeGC5cet4rU7W6fkMzNxjH_xso9rCNO7ZJtolgSQHePxEeijcAMZtzc4X5GK2Wo2FyI3a1fuRz8nG8y9dMQnCGSAuTcKWlon1jMYXJeHeO_xCZRaYfls0Vt0wxg/s1600/Video-phoneMarie2.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"></a>Quand Marie est née, on nous a offert un baby-phone numérique. C'est un PHILIPS AVENT de bonne qualité, sur lequel on peut régler la sensibilité (c'est l'équivalent de <a href="http://www.consumer.philips.com/c/surveillance-et-bien-etre-pour-bebes-avent/scd510_00/prd/fr/" target="_blank">celui-ci</a>). Nous nous en sommes beaucoup servi, nous en étions pleinement satisfait.<br />
<br />
Mais quand<b> </b>Marie est devenue épileptique, le baby-phone ne nous a plus suffit :<br />
<ul>
<li> Soit on était pas sûr d'entendre ses crises,</li>
<li>Soit on croyait en entendre, et on déboulait dans sa chambre alors qu'elle dormait profondément, et on la réveillait :-(</li>
</ul>
Bref, on a investi dans un <b>baby-phone vidéo</b> !<br />
On a pris un <a href="http://www.philips.fr/c/surveillance-et-bien-etre-pour-bebes-avent/scd600_00/prd/" target="_blank">modèle AVENT</a> qui n'est pas mal, même si l'écran n'est pas très grand (2.4 pouces).<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<a href="http://www.philips.fr/c/surveillance-et-bien-etre-pour-bebes-avent/scd600_00/prd/" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;" target="_blank"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhiWbKwEevn6dHys2KGSVejkQ6rCbACdi1VszRBidUlmqGfZp8JBgVm9Y2XxYCMy0zmf3iiscSAQityhuTUCsHgQ86zm1yKMvcfljNsqlKZNQuH0coQLLFCZD3gfKsAEj9POTRhXv8cNQI/s200/SCD600_00-RTP-global-001_lowres.jpg" width="198" /></a>C'est un peu plus cher (~200 €), mais c'est vraiment mieux pour intervenir en cas de crise : on entend bien et on voit le mouvement des convulsions, même en pleine nuit car il est équipé d'une caméra infra-rouge (il se déclenche dès qu'il y a un bruit).<br />
<br />
En bonus, ça nous a permis de jouer les voyeurs, et de découvrir ce que faisait Marie avant de s'endormir, ou quand elle se réveille.... Mais chut, c'est un secret... ;-)Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-3302849641972828622013-02-21T15:56:00.000+01:002013-04-12T13:40:48.279+02:00Transport : un vrai parcours du combattant pour les handicapés<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0DJp_MT88S82IA6Peu0MhMXQgkuyaVJgR8Gb3BGYWVlN4E56PwqUUCYyMN6GtXFjKDcLCV4oBqJwY-xT73WvV_hXo3yD5tTRtrOW7Syp1rsxKUE46osHdj4F7McvNtjFvXslUThbGeTE/s640/blogger-image-558659556.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><br /></a></div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEisl8CoIaUj3vf8djifm0TwHpwGJ8HgT2uPVtZbRQ6C-ift7CDPGkkWhHFSGxpk-uwTbr09RftliwKeN7P071lqwLctQuhTJ9uImHVCFaPl2f2-J98IwrGHcQSqsPqG8XzY9AOGt_WsCIs/s1600/Escalator.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEisl8CoIaUj3vf8djifm0TwHpwGJ8HgT2uPVtZbRQ6C-ift7CDPGkkWhHFSGxpk-uwTbr09RftliwKeN7P071lqwLctQuhTJ9uImHVCFaPl2f2-J98IwrGHcQSqsPqG8XzY9AOGt_WsCIs/s200/Escalator.JPG" width="150" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ce matin-là, l'escalator fonctionnait !</td></tr>
</tbody></table>
Je ne suis pas handicapé physique, mais je suis sensibilisé depuis quelques mois au parcours du combattant que doit être leur quotidien pour se déplacer, en particulier par les transports en commun.<br />
<br />
Pour me rendre à mon travail, je mets habituellement 15 minutes maxi, dont 5 minutes de train de banlieu.<br />
Depuis que j'amène ma 2ème fille à la crèche (à côté de mon travail) et que j'ai quelques problèmes de dos, le temps de trajet s'est considérablement alongé : x2 voire x3. Sans parler des e<span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969);">nnuis qui vont avec !</span><br />
<br />
Pourquoi on en arrive là ? Voici les étapes de mon "court" trajet (matin, et soir) :<br />
<a name='more'></a><br />
<ol>
<li><u>Entrer dans la gare </u>: Si vous avez une poussette large (ou un fauteuil), l'unique portillon prévu à cette effet est fait pour vous... mais en panne régulièrement.</li>
<li><u>Accéder au quai </u>: Si l’escalator ne fonctionne pas (parfois plusieurs semaines d’affilée), il faut prier pour que l’ascenseur fonctionne.</li>
<li><u>Monter dans un train </u>: pour peu qu'il y ait des retards ou des annulations, il est impossible de monter dans le train faute de place... Personne ne vous laisse une petite place pour rentrer avec la poussette. Merci les gars !!!!</li>
<li><u>Descendre dans la gare d'arrivée à partir du quai </u>: L’ascenseur est en panne 1/4 du temps sur un quai. L'autre est disponible sur appel à un agent de la SNCF sous 15 minutes (s'il n'est pas en panne également). Merci la SNCF !!!! Bien entendu, les autres passagers ont trop à faire pour prendre le temps de m'aider à descendre la poussette... Bref, une fois sur deux je dois porter la poussette (et ma fille dedans ;-) pour descendre les escaliers. Effet immédiat : mal de dos.</li>
<li><u>Sortir de la gare </u>: de nouveau le problème des portillons (cette fois-ci il y en a 2 : ouf !).</li>
<li><u>"Remonter à la surface"</u> : 2 escalators consécutifs, dont le 2ème est souvent en panne, si bien qu'une fois le premier gravi, je n'ai pas d'autre choix que de terminer à pied (mal de dos !!!). Sinon, il y a la solution de l’ascenseur ou d'autres escalator, dont les problèmes sont les mêmes !</li>
<li><u>Prendre l’ascenseur d'accès à la crèche </u>: en panne une fois sur deux (jusqu'à 2 mois consécutifs !). Dans ce cas, obligation de rebrousser chemin, et d'allonger le trajet de 600 mètres...</li>
</ol>
Si vraiment je n'ai pas de chance, je peux faire le "combo" : escalator en panne + grève + un abruti dans le train + un agent SNCF qui met 20 minutes pour venir à mon secours + aucune âme charitable pour m'aider à descendre l'escalator en panne... <br />
<br />
Conclusion, j'arrive en retard au travail, fatigué, avec un bon mal de dos !<br />
<b>Je comprends maintenant le parcours du combattant des handicapés physiques pour se déplacer ! </b><br />
<i><br /></i>
<i>Remarque : Pour information, ces pérégrinations se déroulent quotidiennement à la gare de la Défense, l'une des plus grandes gares de la région parisienne. Je n'imagine même pas ce que ça doit être dans une petite gare isolée... </i><br />
<br />
<br />
<u><b>[EDIT 04/04/2013]</b></u> Sans sommation ni disposition particulière, la SNCF a décidé d'arrêter tous les ascenceurs de ma gare jusqu'à fin septembre. Quant à eux les escalators sont arrêtés depuis plus de 6 mois sans explication.<br />
Je suis aller me plaindre au responsable de la gare qui m'a envoyé promené (pour être poli !) et m'orientant vers le blog de la ligne sur lequel on ne peut ouvrir aucun "post".<br />
<br />
<u><b>[EDIT 08/04/2013]</b></u> A la gare d'arrivée, étant sur le mauvais quai (voir explication ci-dessus), j'ai appelé l'assistance de la SNCF pour m'ouvrir le monte-charge (ce n'est pas un ascenseur !). J'ai attendu 10 minutes et c'est finalement un autre usagé qui l'a débloqué je ne sais pas comment.<br />
Arrivé en bas, à 20 m de l’ascenseur, un groupe d'une douzaine agents de la SNCF (avec des gilets "assistance SNCF") regardait le temps passer... Quand je leur ai demandé ce qu'ils faisaient alors que j'attendais depuis plus de 10 minutes leur aide, il m'ont dit de manière agressive que c'était à un autre agent de s'en occupper !!!<br />
Merci la SNCF ! Quel sens du service ! Comment peut-on être aussi abruti !!!!!<br />
<br />
<i><br /></i>Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-21734616949193436002013-02-02T17:08:00.001+01:002013-02-21T15:57:29.061+01:00Equithérapie : équitation et handicapEn septembre, c'est la rentrée et la fameuse période des inscriptions aux activités sportives ou artistiques. Après avoir parcouru les sites internet et autres journées associations du coin pour trouver une activité adaptée aux handicapés, et en particulier à Marie, nous avons dû nous résigner : il n'y a pas grand chose !<br />
<div>
<br />
<div>
Marie avait eu l'occasion de faire 1 ou 2 fois des tours de poney. Elle avait adoré. </div>
<div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgN7C6YpFgXEJ0nwDza_jo4Ah_nGKWpgvv5X_U6gdXXxYAOfmi83qNT28GIRBUitrp-qi6vrShZMNrRbgUV6bntajNUv149Fhn2i7OPGBFFL1b08_cORKR1YrIpHl_5E1RUBUWjIH5czb0/s640/blogger-image-288456703.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgN7C6YpFgXEJ0nwDza_jo4Ah_nGKWpgvv5X_U6gdXXxYAOfmi83qNT28GIRBUitrp-qi6vrShZMNrRbgUV6bntajNUv149Fhn2i7OPGBFFL1b08_cORKR1YrIpHl_5E1RUBUWjIH5czb0/s200/blogger-image-288456703.jpg" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Marie et Gaby</td></tr>
</tbody></table>
À défaut de trouver un poney club qui propose des cours pour handicapés, nous avons contacté par email le poney club à côté de chez nous (<a href="http://www.equivil.fr/?cat=suresnes" target="_blank">Centre Équestre de Suresnes Equivil</a>).</div>
<div>
Ce club a proposé à Marie de faire 2 séances d'essai, et ça s'est très bien passé. </div>
<div>
Elle est finalement inscrite pour l'année : la séance d'une heure se passe en 2 temps :<br />
<a name='more'></a></div>
<div>
<ol>
<li>Le 1er pour apprendre à s'occuper du poney (Marie a du mal à participer à ce moment, elle préfère caresser les poneys et leur faire des bisous). Notre présence est nécessaire. </li>
<li>Le 2ème temps sur le poney (ce qu'elle préfère). Une jeune fille qui suit des cours d'équitation au club et qui envisage de faire des études d'<a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89quith%C3%A9rapie" target="_blank">équithérapie</a> s'est proposée de s'occuper d'elle pendant cette demi-heure. C'est un peu grâce à elle qu'on a inscrit Marie au club (<i>merci Gaby</i> !). </li>
</ol>
</div>
<div>
Nous savions que le contact avec les poneys et les chevaux pouvait faire du bien à des enfants qui ont des problèmes de comportement et d'interaction. Nous voyons déjà des progrès : Marie écoute plus les consignes, tient les reines du poney sans les lâcher immédiatement, commence à donner des coups de talon au poney pour qu'il avance...</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Bref, Marie s'amuse et progresse. Que demander de plus !<br />
<br />
<br /></div>
</div>
Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-87590911059712407222011-08-06T17:31:00.007+02:002011-08-06T22:32:53.737+02:00Le Jardin d'Enfants Adapté et le CAMSP c'est fini pour Marie...Et oui, à partir de 6 ans, l'école est obligatoire pour tout le monde ! Pour Marie (5 ans et demi), c'est maintenant l'heure d'aller à l'école. <br />
Alors, après plus de 2 années d’épanouissement et de bonheur passées au <a href="http://www.asso-bb.net/abapei">JEA (Jardin d'Enfants Adapté) de Boulogne-Billancourt</a> et plus de 3 années au <a href="http://www.cesap.asso.fr/etablissements/camsp_92/Accueil_camsp_92.php">CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Montrouge</a>, Marie a dû quitter son train-train habituel, ses copains et ses éducateurs.<br />
C'est donc avec tristesse qu'elle leur a dit au revoir, notamment au cour d'une journée mémorable au JEA qui lui a été consacrée : gâteaux, cadeaux, rigolades, bisous et câlins..., et d'un passage au CAMSP avec toute l'équipe qui s'est occupée d'elle.<br />
<br />
Même si c'est difficile pour Marie de dire adieu à des gens qui ont tant compté dans sa petite vie (et celles des parents aussi d'ailleurs !), et même si ça a été triste, <b>c'est avec bonheur qu'elle se remémorera tous ces souvenirs de joie, de partage et de jeu</b>.<br />
<br />
Nous sommes heureux que Marie ait pu faire un bout de chemin là-bas avec ses 2 équipes formidables : copains, auxiliaire de puériculture, psychomotricienne, kiné, éducateurs
spécialisés, psychologues, cuisinière, directrice, médecins...<br />
De le part de Marie et de ses parents :<br />
<b>UN GRAND MERCI AUX ÉQUIPES DU JEA ET DU CAMSP !</b> <br />
<br />
La vie continue ! Sur ces très bonnes bases, Marie vient juste de commencer l'école à l'<a href="http://www.laresidencesociale.org/dpt_92.htm#emp92">EMP (Externat Médico Pédagogique) de Levallois</a>.<br />
Une nouvelle routine se met en place : un nouveau trajet en voiture, de nouveaux copains à rencontrer, des activités à découvrir, des éducateurs à connaitre, des tas de choses à apprendre... Une nouvelle étape de la vie de Marie commence...Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-20317005572244059242011-06-02T15:19:00.002+02:002013-07-24T16:47:17.932+02:00C'est pas sorcier ! Epilepsies : orages dans le cerveau<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
L'épilepsie reste une maladie peu connue, voir taboue. Tout le monde en a entendu parler , voire a déjà assisté à une crise ? Mais, qu'est-ce que l'épilepsie ?</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Le 3 juin 2010, France 3 a diffusé une émission de C'est pas sorcier à ce sujet : Epilepsies : orages dans le cerveau. Cette émission est particulièrement bien faite. Elle est accessible aux enfants comme aux parents.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Elle est disponible ci-dessous :</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/pRmPFPFl9M0?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<i><u>Source </u>: <a href="http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/?id_article=986&page=emission">Epilepsies : orages dans le cerveau - C'est pas sorcier - France 3</a></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<i><br />
</i></div>
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<br /></div>
Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-7085769295118632412011-02-23T23:27:00.000+01:002013-05-23T15:13:49.739+02:00Minuscule, la vie privée des insectes<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.minuscule-dvd.com/" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><br /></a></div>
<a href="http://www.minuscule-dvd.com/" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;" target="_blank"><img border="0" height="149" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPephIdDCxc_w0y1Ud0lgBJ-2yTrqnRasmet8CgOI1j4neEM4mm_4qIEB9hzsGYRQjc6BXanzmeiCIge3p-ZF5tzt7pVccEpKgMJio7tnSg3Wu5TE7yDoh9Jdy-NXlYk8iaEpC1OPuivc/s200/Coccinelle.jpeg" width="200" /></a>Les Disney, les mangas, Dora l'exploratrice... c'est assez classique comme programme pour enfant. Marie a découvert (ou plutôt sa mamie) une série d'animation originale et très drôle. Il s'agit de <a href="http://www.minuscule-dvd.com/">Minuscule</a>.<br />
<br />
Cette série pour enfant présente les aventures d'insectes, plus drôles les uns que les autres, dans de courts épisodes (5 minutes) mélangeant images de synthèse (les insectes) et images réelles (les décors).<br />
<br />
Marie peut passer des heures devant la télé à regarder "<i>encule</i>" (oui, c'est pas facile d'assumer une telle prononciation devant des inconnus !).<br />
Voici le premier épisode avec la 'cox-soleil' (traduction de Marie : 'coccinelle') pour vous faire une idée :<br />
<a name='more'></a><br />
<div style="text-align: center;">
<br />
<iframe class="youtube-player" frameborder="0" height="390" src="http://www.youtube.com/embed/EknFC2ZjkvY" title="YouTube video player" type="text/html" width="480"></iframe></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Il existe 4 DVD, en vente sur le site de <a href="http://www.minuscule-dvd.com/">Minuscule</a>. Vous y trouverez également d'autres épisodes et extraits. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.minuscule-dvd.com/" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;" target="_blank"><img border="0" height="256" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjheTpA9DBf_9pmgQ-ftKNq_W5PePP4N_ePUdZOshyphenhyphennb3y2ZgpWFFux_qKdZB9dLtRgUKwRB_Cy2QfIs-EbY94m-iqh9QDhLTwJ1iyoBBxjcy5fCPzKt-vwvhUDU9Qt7GHrxpHi9UH4hcM/s320/Minuscule.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.minuscule-dvd.com/" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><br /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-49776755642166645312010-12-29T14:10:00.001+01:002013-05-23T15:32:30.251+02:00A quoi ressemble une crise d'épilepsie<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Comme vous pouvez le lire ici et là, il n'y a pas une épilepsie, mais plusieurs épilepsies. Les crises peuvent être de plusieurs types : absences, grand mal, myoclonies...<br />
Marie fait des crises tonico-cloniques. C'est assez impressionnant à voir quand on est pas habitué... et même quand on l'est finalement...!<br />
<div style="text-align: left;">
Vous montrer ici une vidéo d'une crise (tonico-clonique) n'est pas du voyeurisme, l'objectif est de voir à quoi cela ressemble, avant d'y être confronté réellement pour la première fois.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://draft.blogger.com/blogger.g?blogID=2787863105418803076" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"></a><a href="http://draft.blogger.com/blogger.g?blogID=2787863105418803076" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"></a><iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/Ft3qPIDc0oY" width="420"></iframe>
</div>
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: left;">
</div>
</div>
<div style="color: red; text-align: left;">
<br />
<i>Attention : il est déconseillé de laisser un enfant regarder ce genre de vidéo, ce peut être assez perturbant.</i></div>
<a href="http://draft.blogger.com/blogger.g?blogID=2787863105418803076" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"></a><a href="http://draft.blogger.com/blogger.g?blogID=2787863105418803076" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"></a>Il ne s'agit pas d'une vidéo de Marie. Vous pourrez en voir des dizaines sur les sites de partage de vidéos.Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-61144385608550339642010-06-26T17:42:00.002+02:002010-07-05T18:40:50.850+02:00Les jolies courbes de Marie... dans son carnet de santé<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFAmCV3LZ_M-LQapUOBCU_I00_BMwHH5q9HDWEGM-1h5W90UJBzZgPj7ldqjysBm0_DM1FyUeAriI15VvAHKZSwds_sVjRkBRjgPEVkc79JXo8AcerVO3R-INqSg5KqybgbuL0LXAMtmI/s1600/Carnet+de+sant%C3%A9+2.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFAmCV3LZ_M-LQapUOBCU_I00_BMwHH5q9HDWEGM-1h5W90UJBzZgPj7ldqjysBm0_DM1FyUeAriI15VvAHKZSwds_sVjRkBRjgPEVkc79JXo8AcerVO3R-INqSg5KqybgbuL0LXAMtmI/s320/Carnet+de+sant%C3%A9+2.jpg" /></a></div>Le retard de Marie a principalement été détecté grace à une cassure sur sa courbe de croissance.<br />
Depuis, on utilise une <a href="http://docs.google.com/fileview?id=0B5g2vK3Z9ErOMGE4N2MwMmMtYzMwOS00NmMyLWJlODEtMzMwYmY5YzNmNjZj&hl=en&authkey=CJW7rMsM">feuille Excel </a>pour reporter et suivre sa croissance : taille, poids, calcul d'IMC, tour de tête, et même pointure (pour le fun ;-).<br />
L'avantage du fichier est qu'il calcule tout tout seul, et permet de positionner la courbe de Marie par rapport aux courbes de référence de 2006 (écarts types). <br />
<br />
Vous trouverez ce fichier en téléchargement <a href="http://docs.google.com/fileview?id=0B5g2vK3Z9ErOMGE4N2MwMmMtYzMwOS00NmMyLWJlODEtMzMwYmY5YzNmNjZj&hl=en&authkey=CJW7rMsM">ici</a>.<br />
<br />
Tout ça n'empêche pas de faire des petits traits au crayon sur le mur de la chambre de votre enfant pour qu'il voit comment il grandit ;-)<br />
<br />
<b><i>Mode d'emploi :</i></b><br />
<br />
<a name='more'></a><br />
Les feuilles ne sont pas protégées. Vous pouvez tout modifier : formules, unités, échelles, couleurs...<br />
<b><i><br />
</i></b><br />
<i>Feuille "Carnet de santé (idem pour la feuille "pointure"):</i><br />
<ul><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4hU-56nYCyWmoI_fLH_covvkmzma53lBgt819BY4rUy12hO9WYz5OgYn2eAlSLgFjLz_QFOJBluXuENFd-jgizr9tERbjqQ-gu3hQAEXR1XXHUH57QIqwN2vPeaxuLOFITT-Yy5gbXrw/s1600/Carnet+de+sant%C3%A9.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh4hU-56nYCyWmoI_fLH_covvkmzma53lBgt819BY4rUy12hO9WYz5OgYn2eAlSLgFjLz_QFOJBluXuENFd-jgizr9tERbjqQ-gu3hQAEXR1XXHUH57QIqwN2vPeaxuLOFITT-Yy5gbXrw/s320/Carnet+de+sant%C3%A9.jpg" /></a>
<li>Entrez les prénom, nom, sexe et date de naissance de votre enfant (le sexe est utiliser pour utiliser les courbes de références garçon ou fille). </li>
<li>Les colonnes à en-têtes violettes sont à compléter.</li>
<li>Ne touchez pas aux colonnes à en-têtes bleues, ce sont des formules de calcul automatique. </li>
<li>Pour ajouter des données, copiez la dernière ligne et modifiez les valeurs. </li>
</ul><i>Feuille "!"</i><br />
Cette feuille vous donne les informations sur les courbes de référence.<br />
<br />
<i>Feuilles "Graph..."</i><br />
<ul><li>Ces feuilles présentes les différents graphiques. </li>
<li>En haut à gauche, vous pouvez choisir l'unité de l'axe des abscisses (jour, mois, année).</li>
<li>La courbe "Tendance" est une une courbe de tendance qui lisse les points individuels, sachant que tous les points présentent une petite incertitude de mesure.</li>
</ul><br />
Si vous avez la moindre question sur l'utilisation de ce <a href="http://docs.google.com/fileview?id=0B5g2vK3Z9ErOMGE4N2MwMmMtYzMwOS00NmMyLWJlODEtMzMwYmY5YzNmNjZj&hl=en&authkey=CJW7rMsM">fichier Excel</a>, contactez-nous.Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-68464301310132926032010-05-24T13:32:00.120+02:002013-02-04T13:22:47.078+01:00La 'tite boîte à Valium<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLf0O-xAn5GAPa1NvV8U36VEre3VauYQakjQQn9ADltsXDRHVj6J1-WGMnmxdPV9ypC9rzN-lmpBQY-ConnmsG83cNJlWSJdyeSfaGhyphenhyphenRa4F9QpfAgoZqPvNGPaK8FC6yeKTTcHc-y6O4/s1600/photo-753613.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;" target="_blank"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLf0O-xAn5GAPa1NvV8U36VEre3VauYQakjQQn9ADltsXDRHVj6J1-WGMnmxdPV9ypC9rzN-lmpBQY-ConnmsG83cNJlWSJdyeSfaGhyphenhyphenRa4F9QpfAgoZqPvNGPaK8FC6yeKTTcHc-y6O4/s200/photo-753613.jpg" width="200" /></a>Comme tous les parents d'enfant épileptique, nous devons toujours avoir sur nous le nécessaire pour faire une <b>injection intra-rectale de Valium </b>en cas de crise longue ou de crises a répétition.<br />
On a longtemps chercher le moyen de ranger et trimbaler le matériel, et que ca prenne le moins de place possible (que ça tienne dans la poche), et que ce soit toujours à portée de main.<br />
On a trouvé la solution : <b>la 'tite boite à Valium </b>:<br />
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<div class="mobile-photo" style="text-align: center;">
</div>
<br />
Voici un petit descriptif de la boîte magique :<br />
<a name='more'></a><b> </b><br />
<b>Tout d'abord, le Matériel :</b><br />
<ol><a href="http://www.ikea.com/fr/fr/catalog/products/60149673" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;" target="_blank"><img border="0" height="200" src="http://www.ikea.com/PIAimages/0095330_PE233878_S4.JPG" width="200" /></a>
<li>Une <b>boite type "Tupperware" </b>de chez IKEA : <br />
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: left;">
Pour voir à quoi ça ressemble, c'est par <a href="http://www.ikea.com/fr/fr/catalog/products/60149673" target="_blank">ici</a>... (pour 3.99 €, on en a 16 autres pour la cuisine !).</div>
<div style="text-align: left;">
L'une des plus petites boites est exactement à la taille nécessaire. </div>
</div>
</li>
<li>Une <b>seringue de 2.5 ml </b>(ça dépend de la quantité à injecter). L'aiguille en métal n'est pas nécessaire. Peut-être que votre pharmacien en vend sans aiguille (ça existe et c'est moins cher).</li>
<li>Une <b>canule intrarectale</b>.</li>
<li><b>Deux flacons de 2ml de Valium </b>(selon le poids de Marie). Le deuxième sera utiliser en cas de problème avec le deuxième : casse du flacon, selles lors de l'injection, liquide perdu...<br />
</li>
<li><b>Deux petites compresses </b>pour envelopper chaque flacon (pour ne pas qu'ils se cassent pendant les voyages), et pour éviter de se couper quand on ouvre le flacon.<br />
</li>
<li>Une <b>petite étiquette </b>avec : <br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<i>Prénom Nom</i></div>
<div style="text-align: center;">
<i>SI CONVULSION ≥ 5 MIN,<br />
INJECTION VALIUM INTRA-RECTAL<br />
x,x ML<br />
née le xx/xx/xxxx | épileptique depuis le xx/xx/xxxx<br />
[xx,x kg au xx/xx/xxxx]</i><br />
<div style="text-align: left;">
Utiliser ce <a href="http://docs.google.com/fileview?id=0B5g2vK3Z9ErOY2U4NGU1Y2QtNTAxMy00ZDJlLThkMzQtZThiNDA2NWFmYjFj&hl=en&authkey=CJbEyfoC">fichier Word </a>à compléter et à imprimer (seule la première case doit être remplie, les autres sont des recopies : faire CTRL+A et F9).</div>
</div>
</li>
</ol>
Voici ce que ça donne quand on rempli la boîte (dans l'ordre) :<br />
<ul>
<li><b>Etape 0 </b>: Le <b>matériel au complet </b>:</li>
</ul>
<div style="text-align: center;">
<img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474823442478472674" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNUfTRFkre1FHh9a7RTLjDL4Bi-7qtQzXmBNvzoTxdQiWV0PAIcoYFiDDf_JFEZ47tNmE4Ll7uNucEzXxDd9vdmDKyHI0FFUdrccxzHPaIf96jltqJ5mZC6UEd2aTIsidoi5s_DNtPXZU/s320/photo+4-766353.jpg" /></div>
<div class="mobile-photo">
<ul>
<li><b>Etape 1 </b>: On enveloppe chaque flacon de Valium avec une compresse :</li>
</ul>
<ul></ul>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoNi_c49T9IdvUzuPaIGTjyxK_44RhwlzL_5WWrmBrg_fCw49uCqM988iYE1qk30d2Jgu6T0pa749L5P1aXb7-1j5MuM_18fUCO2fAjB9voedyvEVdwvPF5I2UinP8UKqDK2E5TYmUfu0/s1600/photo+3-765182.jpg"><img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474823439670739394" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoNi_c49T9IdvUzuPaIGTjyxK_44RhwlzL_5WWrmBrg_fCw49uCqM988iYE1qk30d2Jgu6T0pa749L5P1aXb7-1j5MuM_18fUCO2fAjB9voedyvEVdwvPF5I2UinP8UKqDK2E5TYmUfu0/s320/photo+3-765182.jpg" /></a></div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjobyt-Onfa8C3WtmaH1kMDwnGHj2LNWjBw-NO_u2IhkFj7D-8n9gU-Ws-i4FiuA5gs23MWtyFjGbORMoyp5LGYSjaOhNSZQ7Z9_e6GtLbVw08KODUAsRZdAOaPL0dgeA3ZhKwz9VFVpjQ/s1600/photo+2-763837.jpg"><img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474823433035214962" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjobyt-Onfa8C3WtmaH1kMDwnGHj2LNWjBw-NO_u2IhkFj7D-8n9gU-Ws-i4FiuA5gs23MWtyFjGbORMoyp5LGYSjaOhNSZQ7Z9_e6GtLbVw08KODUAsRZdAOaPL0dgeA3ZhKwz9VFVpjQ/s320/photo+2-763837.jpg" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="mobile-photo" style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhefPyJbainP3gIpw31uO0vwObJok6jz-juEgGKrlBfRn99yLijMGhJsMdwjTho-zc2GdYg_3yEHQeB8OXsiOphSCgPcg4jPtmJ58iLF8XHDf-pS4iqAeFtMSkXbA1I7N_Jsxax5cZwWa4/s1600/photo-762726.jpg"><img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474823428004833842" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhefPyJbainP3gIpw31uO0vwObJok6jz-juEgGKrlBfRn99yLijMGhJsMdwjTho-zc2GdYg_3yEHQeB8OXsiOphSCgPcg4jPtmJ58iLF8XHDf-pS4iqAeFtMSkXbA1I7N_Jsxax5cZwWa4/s320/photo-762726.jpg" /></a></div>
<div class="mobile-photo">
<ul>
<li><b>Etape 2 </b>: On ajoute la seringue :</li>
</ul>
<ul></ul>
<div class="mobile-photo" style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg9yh5jOYvVtLVICCCb5OidY2ZlHPgjKmQ7JR30wwgsoOkg1283GO3ehUoMPdt5ciKDBMwBPoOOwKswNWF2Kx9ZSo1Vcib-8Q5y4Y31gKAqmFuumkVk2gY9xx_kxlKvJ4V2r5HV7wY-1m4/s1600/photo+5-759006.jpg"><img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474822983934866162" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg9yh5jOYvVtLVICCCb5OidY2ZlHPgjKmQ7JR30wwgsoOkg1283GO3ehUoMPdt5ciKDBMwBPoOOwKswNWF2Kx9ZSo1Vcib-8Q5y4Y31gKAqmFuumkVk2gY9xx_kxlKvJ4V2r5HV7wY-1m4/s320/photo+5-759006.jpg" /></a></div>
<ul style="text-align: left;">
<li><b>Etape 3 </b>: On ajoute la canule :</li>
</ul>
<div class="mobile-photo" style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpuavzBao-EeFeL7PYyTDw7Sm-OQFBQFiA7k7AEJCsA179fy-QBNJWzCGQ736tYJ1l6A5lUcW59DmMcaC63fkbhE5LOZPMW22mj0kROWow4rTuIw5yIYuZ9uukj28U7e0EkjCSU1jqsAw/s1600/photo+4-757342.jpg"><img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474822976186373842" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpuavzBao-EeFeL7PYyTDw7Sm-OQFBQFiA7k7AEJCsA179fy-QBNJWzCGQ736tYJ1l6A5lUcW59DmMcaC63fkbhE5LOZPMW22mj0kROWow4rTuIw5yIYuZ9uukj28U7e0EkjCSU1jqsAw/s320/photo+4-757342.jpg" /></a></div>
</div>
<ul>
<li><b>Etape 4 </b>: On met l'<a href="http://docs.google.com/fileview?id=0B5g2vK3Z9ErOY2U4NGU1Y2QtNTAxMy00ZDJlLThkMzQtZThiNDA2NWFmYjFj&hl=en&authkey=CJbEyfoC">étiquette </a>:</li>
</ul>
<div class="mobile-photo">
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRlgQSuosseAC88JfHU0ZMMC9QofaJqmAksMt7ILZ9Ynz1oYsQVT5FjnOMJWzcz45cBQGgYz7lk0SNzrIYSB7BledKrEfCC0R5fs88TNJModV7S3KzQI4Vqtq5C8XNZvGs0VFzdlt1fd4/s1600/photo+3-755564.jpg"><img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474822966809443506" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRlgQSuosseAC88JfHU0ZMMC9QofaJqmAksMt7ILZ9Ynz1oYsQVT5FjnOMJWzcz45cBQGgYz7lk0SNzrIYSB7BledKrEfCC0R5fs88TNJModV7S3KzQI4Vqtq5C8XNZvGs0VFzdlt1fd4/s320/photo+3-755564.jpg" /></a></div>
<ul>
<li><b>Etape 5 </b>: On referme, et voilà :</li>
</ul>
</div>
<div class="mobile-photo">
</div>
<div class="mobile-photo" style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwnZje06YiCvkyNTW8gA1rOvx1tt3j4qYwZnMoHkd0fbRpjc8M3EAOAAimyjHkpmSeuaiQzNRbA7FX7ARL8fx4CJPz8fxcc1mblDTaVUKp2f6JNaVp_6AGUUNPyOLBlRZV08l7k3VvQE0/s1600/photo+2-754657.jpg"><img alt="" border="0" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5474822965373494546" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwnZje06YiCvkyNTW8gA1rOvx1tt3j4qYwZnMoHkd0fbRpjc8M3EAOAAimyjHkpmSeuaiQzNRbA7FX7ARL8fx4CJPz8fxcc1mblDTaVUKp2f6JNaVp_6AGUUNPyOLBlRZV08l7k3VvQE0/s320/photo+2-754657.jpg" /></a></div>
<br />
<br />
Nous, on en a plusieurs à disposition :<br />
<ul>
<li>une sur le meuble de l'entrée de l'appart,</li>
<li>une dans la voiture,</li>
<li>une chez les grands-parents</li>
<li>une en rabe au cas ou dans l'armoire à pharmacie...</li>
</ul>
<br />
La technique pour faire l'injection de Valium fera prochainement l'objet d'un autre article.Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-80729130022583424122010-05-11T19:57:00.007+02:002010-07-11T11:28:38.039+02:00La musique adoucit les moeurs...Quand Marie stresse, et n'arrive pas a se "défaire" de ces angoisses, elle a besoin de se "recentrer" sur elle-même.<br />
Si le gros câlin ne suffit pas, la solution magique, c'est la musique : on dit que <b>la musique adoucit les mœurs, mais ça calme surtout Marie </b>! C'est presque un miracle.<br />
Quand on est a la maison, c'est simple : on met un CD dans le lecteur et on écoute Mika, AC/DC ou Santana...<br />
<br />
<a href="http://www.babybidou.com/images/products/spec5.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="200" src="http://www.babybidou.com/images/products/spec5.jpg" width="122" /></a>Mais quand Marie veut rester dans sa chambre, ou qu'on est en voyage, on a trouvé la solution : <b>le lecteur MP3 pour enfant</b>.<br />
<br />
Après de nombreuses recherches, on n'en a trouve qu'un avec un haut parleur et qui résiste aux lancers sur le carrelage. Les grands-parents de Marie lui ont offerts celui en marron.<br />
<br />
On le trouve sur le <a href="http://www.babybidou.com/">site Babybidou</a>.<a href="http://www.babybidou.com/"><br />
</a><br />
Marie a maintenant à sa disposition toutes ses chansons préférées. Lalalaaalalala... ad lib....Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2787863105418803076.post-37946439794980991492010-05-10T19:11:00.004+02:002012-12-26T19:36:22.498+01:00Pas bobo : c'est quoi ce blog ?"<b><i>Pas bobo, pas bobo</i></b>" se répète Marie en arrivant à l'hôpital pour une simple visite de routine avec la neuro-pédiatre.<br />
<br />
Marie est née en octobre 2005 : c'est le plus beau bébé du monde :-)<br />
<br />
A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...<br />
<br />
Mars 2007 : une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation.<br />
Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles des 4 membres et un retard des acquisitions.<br />
<br />
Février 2009, nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.<br />
Depuis plus d'un an, Marie a fait plus de 400 crises, 2 mois à l'hôpital par intermittence, et aucun médicament n'arrive pour l'instant à la stabiliser...<br />
<br />
<a name='more'></a><br />
Marie a tout connu : analyses de sang, IRM, analyses génétiques, EEG, ECG, puce ADN, test auditif, kiné... Toujours des traumatismes...<br />
C'est de tous ces moments difficiles que Marie a adopté son fameux "<b><i>pas bobo</i></b>". C'est ce que nous lui répétions à chaque fois que l'on allait voir un médecin ou à l'hôpital pour une simple visite : "<i>ne t'inquiète pas, tu n'auras <b>pas bobo</b></i>".<br />
<br />
Ce n'est pas facile pour Marie, qui ne comprend pas tout ce qui lui arrive dans son corps et dans sa tête.<br />
Ce n'est pas facile non plus pour nous, les parents, d'assumer cette situation, d'avoir un enfant différent que l'on regarde dans la rue, de gérer les crises d'épilepsie, les médicaments à donner, les crises de nerf, le stress, l'avenir a l'école ou dans un centre spécialisé...<br />
Ce qui nous tient, c'est l'amour : de notre couple de parents, de Marie, pour Marie, de notre famille, de nos amis...<br />
<br />
Marie a aujourd'hui 4 ans, elle passe sa semaine entre le CAMSP et le jardin d'enfant adapté, elle progresse lentement, mais surement. Et malgré tous ses "malheurs", elle a une fabuleuse joie de vivre. On tache de prendre exemple sur elle... pour elle !<br />
<br />
<div style="color: #073763;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF-rtx0rQeUTg-NQua_-lPBW5WEX0RLuYoNrUet3mrkr6ambzmbsegTtA0sAeZAc2knkrP4Sa1EfRKzsFFwWcpOohiI49EUi6oDEcAkCh9mUFkHlXvfWegsucD1Vxe8WbwEmIcVGV-hw0/s1600/Profil2.jpg" imageanchor="1" linkindex="17" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF-rtx0rQeUTg-NQua_-lPBW5WEX0RLuYoNrUet3mrkr6ambzmbsegTtA0sAeZAc2knkrP4Sa1EfRKzsFFwWcpOohiI49EUi6oDEcAkCh9mUFkHlXvfWegsucD1Vxe8WbwEmIcVGV-hw0/s320/Profil2.jpg" /></a><i><span style="color: #b45f06;"><b>Le blog </b><b>Pas bobo est là pour les parents qui ont des enfants un peu différent (retard, épilepsie, maladie...), et qui, comme nous, n'ont pas toujours trouvé des informations pratiques, ou simplement des astuces qui permettent de nous aider dans la vie de tous les jours.</b></span></i><br />
<i><span style="color: #b45f06;"><b>Ce blog est là pour VOIR LA VIE DU BON COTE ! </b></span></i></div>
<div style="color: #073763;">
<i><b><span style="color: #b45f06;">Nous attendons vos commentaires pour faire partager vos astuces et idées. Nous souhaitons échanger avec vous le plus possible.</span></b></i></div>
<br />
<br />
Ce blog abordera notamment les sujets suivants :<br />
<ul>
<li>Comment transporter son Valium pour une injection intra-rectale ?</li>
<li>Comment donner des médicaments à un enfant qui ne veut rien savoir ?</li>
<li>Nos coups de gueule sur la prise en charge du handicap en France</li>
<li>Le jardin d'enfant adapté</li>
<li>Le CAMSP</li>
<li>Comment faire un suivi des crises ?</li>
<li>... </li>
</ul>
A bientôt. <br />
<ul></ul>
Maman et Papa de Mariehttp://www.blogger.com/profile/00585877961302078447noreply@blogger.com