Autisme, psychanalyse et prise en charge

L'autisme et la psychanalyse, c'est actuellement le sujet le plus brulant concernant nos enfants autistes. Ce qui m'est arrivé cette semaine illustre réellement le problème que nous avons en France concernant les établissements qui accueillent des enfants autistes :
Blogger

Marie n'aime pas prendre ses médicaments... sauf à la grenadine

ou Comment préparer et donner un médicament à un enfant.

Pour un enfant de 3 ans, prendre 1, 2, 3 ou 4 médicaments, 2 à 3 fois par jours, tous les jours, c'est pas facile !
Pour Marie, il a fallu trouver des astuces pour qu'elle arrête de dire "veux pas" et accepte de se soigner.
L'objectif était de limiter au maximum la quantité à avaler à chaque prise, et de ne pas laisser un goût horrible dans la bouche.
Voici la méthode que nous utilisons pour préparer son médicament et qui satisfait (à peu près) Marie :

Le détail est expliqué ci-dessous :
Blogger

La nuit, Marie est sous haute surveillance ;-)

Quand Marie est née, on nous a offert un baby-phone numérique. C'est un PHILIPS AVENT de bonne qualité, sur lequel on peut régler la sensibilité (c'est l'équivalent de celui-ci). Nous nous en sommes beaucoup servi, nous en étions pleinement satisfait.

Mais quand Marie est devenue épileptique, le baby-phone ne nous a plus suffit :

• Soit on était pas sûr d'entendre ses crises,
• Soit on croyait en entendre, et on déboulait dans sa chambre alors qu'elle dormait profondément, et on la réveillait :-(

Bref, on a investi dans un baby-phone vidéo !
On a pris un modèle AVENT qui n'est pas mal, même si l'écran n'est pas très grand (2.4 pouces).
Blogger

C'est pas sorcier ! Epilepsies : orages dans le cerveau

L'épilepsie reste une maladie peu connue, voir taboue. Tout le monde en a entendu parler , voire a déjà assisté à une crise ? Mais, qu'est-ce que l'épilepsie ?

Le 3 juin 2010, France 3 a diffusé une émission de C'est pas sorcier à ce sujet : Epilepsies : orages dans le cerveau. Cette émission est particulièrement bien faite. Elle est accessible aux enfants comme aux parents.

Elle est disponible ci-dessous :

 

Source :  Epilepsies : orages dans le cerveau - C'est pas sorcier - France 3

Blogger

A quoi ressemble une crise d'épilepsie

Comme vous pouvez le lire ici et là, il n'y a pas une épilepsie, mais plusieurs épilepsies. Les crises peuvent être de plusieurs types : absences, grand mal, myoclonies...
Marie fait des crises tonico-cloniques. C'est assez impressionnant à voir quand on est pas habitué... et même quand on l'est finalement...!

Vous montrer ici une vidéo d'une crise (tonico-clonique) n'est pas du voyeurisme, l'objectif est de voir à quoi cela ressemble, avant d'y être confronté réellement pour la première fois.

Attention : il est déconseillé de laisser un enfant regarder ce genre de vidéo, ce peut être assez perturbant.

Il ne s'agit pas d'une vidéo de Marie. Vous pourrez en voir des dizaines sur les sites de partage de vidéos. Blogger

La 'tite boîte à Valium

Comme tous les parents d'enfant épileptique, nous devons toujours avoir sur nous le nécessaire pour faire une injection intra-rectale de Valium en cas de crise longue ou de crises a répétition.
On a longtemps chercher le moyen de ranger et trimbaler le matériel, et que ca prenne le moins de place possible (que ça tienne dans la poche), et que ce soit toujours à portée de main.
On a trouvé la solution : la 'tite boite à Valium :

Voici un petit descriptif de la boîte magique :
Blogger

Pas bobo : c'est quoi ce blog ?

"Pas bobo, pas bobo" se répète Marie en arrivant à l'hôpital pour une simple visite de routine avec la neuro-pédiatre.

Marie est née en octobre 2005 : c'est le plus beau bébé du monde :-)

A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...

Mars 2007 : une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation.
Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles des 4 membres et un retard des acquisitions.

Février 2009, nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.
Depuis plus d'un an, Marie a fait plus de 400 crises, 2 mois à l'hôpital par intermittence, et aucun médicament n'arrive pour l'instant à la stabiliser...

Blogger