La musique de Camille transforme Marie

On dit que la musique adoucit les mœurs, mais elle adoucit surtout Marie.

La musique la transforme : elle se calme, est capable d'écouter un album dans son intégralité sans bouger, et passe des rires aux larmes au fil des chansons. Elle "vit" la musique.

Mais son interprète préférée reste Camille ! 

On lui a fait découvrir l'album "Music hole" dès sa sortie en 2008 (elle avait 3 ans). Mais elle s'est accrochée à cette musique au cours des 2 années qui ont suivies pendant lesquelles elle a été hospitalisée pour son épilepsie. "Cats and dogs" la fait rire aux éclats. "Gospel with no lord" la fait bouger. "The monk" l'émeut. Chaque chanson lui donne une émotion particulière. 

Elle peut rester des heures devant le DVD à regarder Camille jouer sa "body music".

Depuis elle a découvert les anciens albums (Elle demande souvent "leur" pour écouter "Ta douleur"), et le nouveau (elle adore "Allez, allez, allez"), et elle est toujours aussi fan. Dans le salon, dans la voiture, sur son lecteur MP3, partout !

On a beaucoup hésité à l'amener à un concert de la dernière tournée "Ilo veyou". Je pense qu'on hésitera pas la prochaine fois que Camille passera dans le coin...

Pour Marie, Camille c'est de l'émotion à l'état pûr. Alors merci Camille pour ta musique et l'émotion que tu transmets à notre petite puce.


Le site de camille : ici

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HopToys : Le site de vente pour les enfants exceptionnels

Il aura fallu attendre les 3 ans de Marie pour que quelqu'un nous parle du site Hop'Toys.
Il s'agit d'un magasin en ligne qui propose des jouets utiles, éducatifs, amusants et adaptés à nos enfants exceptionnels (c'est comme ça que ce site appelle les enfants handicapés ou différents. J'aime bien l'idée !).

C'est une véritable mine d'or pour les parents à la recherche de cadeaux intelligents.

Depuis, pas un Noël ou un anniversaire sans consulter préalablement ce site et passer commande !
Pour que vos enfants (handicapés ou non !) s'amusent intelligemment, nous ne saurions trop vous conseiller d'aller faire un tour sur le site Hop'Toys.

Et faites passer le message pour que les parents ne restent pas ignorants comme nous l'étions ! Blogger

Equithérapie : équitation et handicap

En septembre, c'est la rentrée et la fameuse période des inscriptions aux activités sportives ou artistiques. Après avoir parcouru les sites internet et autres journées associations du coin pour trouver une activité adaptée aux handicapés, et en particulier à Marie, nous avons dû nous résigner : il n'y a pas grand chose !

Marie avait eu l'occasion de faire 1 ou 2 fois des tours de poney. Elle avait adoré. 

Marie et Gaby

À défaut de trouver un poney club qui propose des cours pour handicapés, nous avons contacté par email le poney club à côté de chez nous (Centre Équestre de Suresnes Equivil).

Ce club a proposé à Marie de faire 2 séances d'essai, et ça s'est très bien passé. 

Elle est finalement inscrite pour l'année : la séance d'une heure se passe en 2 temps :

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Le Jardin d'Enfants Adapté et le CAMSP c'est fini pour Marie...

Et oui, à partir de 6 ans, l'école est obligatoire pour tout le monde ! Pour Marie (5 ans et demi), c'est maintenant l'heure d'aller à l'école.
Alors, après plus de 2 années d’épanouissement et de bonheur passées au JEA (Jardin d'Enfants Adapté) de Boulogne-Billancourt et plus de 3 années au CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Montrouge, Marie a dû quitter son train-train habituel, ses copains et ses éducateurs.
C'est donc avec tristesse qu'elle leur a dit au revoir, notamment au cour d'une journée mémorable au JEA qui lui a été consacrée : gâteaux, cadeaux, rigolades, bisous et câlins..., et d'un passage au CAMSP avec toute l'équipe qui s'est occupée d'elle.

Même si c'est difficile pour Marie de dire adieu à des gens qui ont tant compté dans sa petite vie (et celles des parents aussi d'ailleurs !), et même si ça a été triste, c'est avec bonheur qu'elle se remémorera tous ces souvenirs de joie, de partage et de jeu.

Nous sommes heureux que Marie ait pu faire un bout de chemin là-bas avec ses 2 équipes formidables : copains, auxiliaire de puériculture, psychomotricienne, kiné, éducateurs spécialisés, psychologues, cuisinière, directrice, médecins...
De le part de Marie et de ses parents :
UN GRAND MERCI AUX ÉQUIPES DU JEA ET DU CAMSP !

La vie continue ! Sur ces très bonnes bases, Marie vient juste de commencer l'école à l'EMP (Externat Médico Pédagogique) de Levallois.
Une nouvelle routine se met en place : un nouveau trajet en voiture, de nouveaux copains à rencontrer, des activités à découvrir, des éducateurs à connaitre, des tas de choses à apprendre... Une nouvelle étape de la vie de Marie commence... Blogger

Minuscule, la vie privée des insectes

Les Disney, les mangas, Dora l'exploratrice... c'est assez classique comme programme pour enfant. Marie a découvert (ou plutôt sa mamie) une série d'animation originale et très drôle. Il s'agit de Minuscule.

Cette série pour enfant présente les aventures d'insectes, plus drôles les uns que les autres, dans de courts épisodes (5 minutes) mélangeant images de synthèse (les insectes) et images réelles (les décors).

Marie peut passer des heures devant la télé à regarder "encule" (oui, c'est pas facile d'assumer une telle prononciation devant des inconnus !).
Voici le premier épisode avec la 'cox-soleil' (traduction de Marie : 'coccinelle') pour vous faire une idée :
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La musique adoucit les moeurs...

Quand Marie stresse, et n'arrive pas a se "défaire" de ces angoisses, elle a besoin de se "recentrer" sur elle-même.
Si le gros câlin ne suffit pas, la solution magique, c'est la musique : on dit que la musique adoucit les mœurs, mais ça calme surtout Marie ! C'est presque un miracle.
Quand on est a la maison, c'est simple : on met un CD dans le lecteur et on écoute Mika, AC/DC ou Santana...

Mais quand Marie veut rester dans sa chambre, ou qu'on est en voyage, on a trouvé la solution : le lecteur MP3 pour enfant.

Après de nombreuses recherches, on n'en a trouve qu'un avec un haut parleur et qui résiste aux lancers sur le carrelage. Les grands-parents de Marie lui ont offerts celui en marron.

On le trouve sur le site Babybidou.

Marie a maintenant à sa disposition toutes ses chansons préférées. Lalalaaalalala... ad lib.... Blogger

Pas bobo : c'est quoi ce blog ?

"Pas bobo, pas bobo" se répète Marie en arrivant à l'hôpital pour une simple visite de routine avec la neuro-pédiatre.

Marie est née en octobre 2005 : c'est le plus beau bébé du monde :-)

A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...

Mars 2007 : une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation.
Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles des 4 membres et un retard des acquisitions.

Février 2009, nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.
Depuis plus d'un an, Marie a fait plus de 400 crises, 2 mois à l'hôpital par intermittence, et aucun médicament n'arrive pour l'instant à la stabiliser...

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