En allant chercher le pain à la boulangerie, Marie se met soudainement en crise. Elle hurle, se roule par terre, crache, commence à taper...
Tous les passants nous regardent. Certains sont sidérés, tandis que d'autres me lancent des regards inquisiteurs. Une femme passe à côté de nous et dit : "Quand on ne sait pas élever un enfant, on n'en a pas !"
Comment rester calme ? En plus, je dois gérer ma fille...
Tous les parents d'enfants handicapés "invisibles" (autisme, retard mental...) ont vécu ce type d'expérience des dizaines de fois.
Mais il y a aussi les petites phrases de la vie quotidienne, devenues banales dans la bouche de certains, qui mélangent les insultes et le handicap. On peut citer certains exemples récents comme Pierre Perret à propos de Hollande, ou Pujadas et les autistes.
Les médias et les réseaux sociaux abondent de ces dérapages .
Même si tout le monde ne réagit pas ou ne parle pas de cette façon, cela reste insupportable.
Mais face à cette intolérance, restons tolérant !
Nous réclamons de la compréhension et de la tolérance envers nous et nos enfants différents, alors donnons l'exemple.
Quasiment à chaque fois, c'est l’ignorance qui amène ces dérapages.
Remémorez-vous l'époque où vous n'aviez vous-même pas d'enfant handicapé ou ne connaissiez pas ces difficultés. Qu'auriez-vous dit, comment auriez-vous réagit ? Peut-être bien... ou pas !
Notre "devoir", en tant que parent d'enfant handicapé, est d'éduquer ces gens "normaux". Il faut expliquer le handicap et la différence.
Avant je n'osais pas "déballer" les difficultés de ma fille.
Maintenant, si l'occasion se présente (au boulot, à une sortie, au sport, à la boulangerie...), j'en parle, et j'en profite pour
faire passer quelques messages en expliquant ce qu'est le handicap, l'autisme...
Faisons tous preuve de pédagogie et de patience, en montrant l'exemple de la tolérance.
Si nous adoptons cette attitude, les regards changeront.
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vendredi 20 novembre 2015
vendredi 30 janvier 2015
Autisme, psychanalyse et prise en charge
L'autisme et la psychanalyse, c'est actuellement le sujet le plus brulant concernant nos enfants autistes. Ce qui m'est arrivé cette semaine illustre réellement le problème que nous avons en France concernant les établissements qui accueillent des enfants autistes :
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mardi 14 octobre 2014
La chance d'être autiste
Marie vient tout juste d'être diagnostiquée TSA (Troubles du Spectre Autistique) (voir l'article "7 ans pour poser un diagnostic : TED").
Après le choc de l'annonce de ce diagnostic, de nouvelles possibilités de prise en charge s'offre à Marie, maintenant qu'elle est reconnue comme "Autiste".
Finalement, en prenant un peu de recul, Marie a de la chance d'être "autiste" !
Effectivement, il ne faut pas se voiler la face, être étiqueté "Retard mental" ou "Retard des acquisitions" ne laisse que peu d'espoir en France. C'est tragique !
Alors qu'avec un diagnostic précis, comme celui d'autisme, on nous oriente plus facilement, et on sait un peu plus à quelles portes frapper : professionnels, associations, sites internet, structures...
Et pourtant, tout n'est pas rose tous les jours pour les autistes et leurs familles. Beaucoup de parents et d'associations se bâtent pour mettre en place de vraies prises en charge qui fonctionnent (éducatives, comportementales, développementales, cognitives).
Mais je n'oublie pas les autres handicapés mentaux, dont faisait partie Marie il y a encore quelques mois. Ces enfants "sans étiquette", qui n'ont pas d'autre diagnostic que "Retard mental" ou "retard des acquisitions", ne sont pas vraiment pris en charge correctement en France (psychanalyse...). Et il y a très peu d'association qui s’occupe de ces handicaps invisibles et non définis. Je continue à penser à eux et à les soutenir. Blogger
Après le choc de l'annonce de ce diagnostic, de nouvelles possibilités de prise en charge s'offre à Marie, maintenant qu'elle est reconnue comme "Autiste".
Finalement, en prenant un peu de recul, Marie a de la chance d'être "autiste" !
Effectivement, il ne faut pas se voiler la face, être étiqueté "Retard mental" ou "Retard des acquisitions" ne laisse que peu d'espoir en France. C'est tragique !
Alors qu'avec un diagnostic précis, comme celui d'autisme, on nous oriente plus facilement, et on sait un peu plus à quelles portes frapper : professionnels, associations, sites internet, structures...
Et pourtant, tout n'est pas rose tous les jours pour les autistes et leurs familles. Beaucoup de parents et d'associations se bâtent pour mettre en place de vraies prises en charge qui fonctionnent (éducatives, comportementales, développementales, cognitives).
Mais je n'oublie pas les autres handicapés mentaux, dont faisait partie Marie il y a encore quelques mois. Ces enfants "sans étiquette", qui n'ont pas d'autre diagnostic que "Retard mental" ou "retard des acquisitions", ne sont pas vraiment pris en charge correctement en France (psychanalyse...). Et il y a très peu d'association qui s’occupe de ces handicaps invisibles et non définis. Je continue à penser à eux et à les soutenir. Blogger
jeudi 27 février 2014
7 ans pour poser un diagnostic à Marie : TED :-((
Un premier rendez-vous en décembre et un autre en janvier avec une pédopsychiatre de l’hôpital Necker à Paris. Au total, 45 minutes d'entretien avec Marie seule, et plus de 3 heures tous ensemble.
Après 7 ans d'attente, elle pose enfin un diagnostic pour Marie : Troubles du Spectre Autistique (appelés aussi Troubles Envahissants du Développement = TED).
Nos sentiments : Joie et Colère.
Joie :
Parce que c'est une bonne nouvelle : on va enfin pouvoir mettre en place une prise en charge adaptée à ses difficultés (communication, éducation, apprentissage...). Depuis le temps qu'on réclamait ça !
Mais Colère :
Ça fait maintenant plus de 7 ans que l'on a simplement "diagnostiqué" un retard des acquisitions.
Pendant ces 7 années, Marie a vu des dizaines de médecins et professionnels : psychologues, orthophonistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychiatres, neuro pédiatres, généticiens, généralistes, psychomotriciennes... Aucun n'a fait ce diagnostic ou ne nous a orienté vers les bonnes personnes.
Nous avons toujours pensé que certaines méthodes devaient exister pour aider Marie, c'est pourquoi, depuis que son épilepsie est stabilisée (depuis 3 ans maintenant), nous avons entrepris un long parcours pour trouver le professionnel (médecin ou non) qui pourrait aider Marie.
Il aura fallu tout ce temps pour se retrouver enfin face à LA bonne personne, dans un petit bureau de l'hôpital Necker, qui a pris le temps de comprendre qui est Marie, grâce à ses compétences.
Comment peut-on comprendre (et accepter !?) qu'aucun autre professionnel n'ait pu faire ce diagnostic ou demander conseil à un spécialiste. Et c'est même pire, certains nous ont dit qu'il ne s'agissait pas de TED...
Le problème est bien la formation des médecins :
Alors comment ne pas être en colère !
... Maintenant, que la gueulante est poussée, soyons positifs et allons de l'avant... pour Marie. Blogger
Après 7 ans d'attente, elle pose enfin un diagnostic pour Marie : Troubles du Spectre Autistique (appelés aussi Troubles Envahissants du Développement = TED).
Nos sentiments : Joie et Colère.
Joie :
Parce que c'est une bonne nouvelle : on va enfin pouvoir mettre en place une prise en charge adaptée à ses difficultés (communication, éducation, apprentissage...). Depuis le temps qu'on réclamait ça !
Mais Colère :
Ça fait maintenant plus de 7 ans que l'on a simplement "diagnostiqué" un retard des acquisitions.
Pendant ces 7 années, Marie a vu des dizaines de médecins et professionnels : psychologues, orthophonistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychiatres, neuro pédiatres, généticiens, généralistes, psychomotriciennes... Aucun n'a fait ce diagnostic ou ne nous a orienté vers les bonnes personnes.
Nous avons toujours pensé que certaines méthodes devaient exister pour aider Marie, c'est pourquoi, depuis que son épilepsie est stabilisée (depuis 3 ans maintenant), nous avons entrepris un long parcours pour trouver le professionnel (médecin ou non) qui pourrait aider Marie.
Il aura fallu tout ce temps pour se retrouver enfin face à LA bonne personne, dans un petit bureau de l'hôpital Necker, qui a pris le temps de comprendre qui est Marie, grâce à ses compétences.
Comment peut-on comprendre (et accepter !?) qu'aucun autre professionnel n'ait pu faire ce diagnostic ou demander conseil à un spécialiste. Et c'est même pire, certains nous ont dit qu'il ne s'agissait pas de TED...
Le problème est bien la formation des médecins :
« Selon une étude, il apparaît que les parents demandent le plus souvent un avis sur le développement de leur enfant au spécialiste quand l'enfant a 27 mois, et un second avis de spécialiste quand il a 3 ans et 3 mois.
Selon cette même étude, le diagnostic est fait quand l'enfant a en moyenne 6 ans et 11 mois, soit 4 ans et 4 mois après le début des inquiétudes des parents. Il faut souvent consulter trois ou quatre professionnels avant d'avoir un diagnostic : cela signifie que poser un diagnostic prend beaucoup (trop) de temps. »
Extrait de: Lisa Ouss-Ryngaert, Emmanuelle Clet-Bieth, Perrine Dujardin, Murielle Lefèvre & Didier Périsse. « L'enfant autiste. » Editions John Libbey Eurotext, 2008-01-01.
Disponible sur Amazon.fr, sur Fnac.com
Alors comment ne pas être en colère !
... Maintenant, que la gueulante est poussée, soyons positifs et allons de l'avant... pour Marie. Blogger
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