Marie est née en octobre 2005 : c'est le plus beau bébé du monde :-)
A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...
Mars 2007 : une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation.
Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles des 4 membres et un retard des acquisitions.
Février 2009, nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.
Depuis plus d'un an, Marie a fait plus de 400 crises, 2 mois à l'hôpital par intermittence, et aucun médicament n'arrive pour l'instant à la stabiliser...
Marie a tout connu : analyses de sang, IRM, analyses génétiques, EEG, ECG, puce ADN, test auditif, kiné... Toujours des traumatismes...
C'est de tous ces moments difficiles que Marie a adopté son fameux "pas bobo". C'est ce que nous lui répétions à chaque fois que l'on allait voir un médecin ou à l'hôpital pour une simple visite : "ne t'inquiète pas, tu n'auras pas bobo".
Ce n'est pas facile pour Marie, qui ne comprend pas tout ce qui lui arrive dans son corps et dans sa tête.
Ce n'est pas facile non plus pour nous, les parents, d'assumer cette situation, d'avoir un enfant différent que l'on regarde dans la rue, de gérer les crises d'épilepsie, les médicaments à donner, les crises de nerf, le stress, l'avenir a l'école ou dans un centre spécialisé...
Ce qui nous tient, c'est l'amour : de notre couple de parents, de Marie, pour Marie, de notre famille, de nos amis...
Marie a aujourd'hui 4 ans, elle passe sa semaine entre le CAMSP et le jardin d'enfant adapté, elle progresse lentement, mais surement. Et malgré tous ses "malheurs", elle a une fabuleuse joie de vivre. On tache de prendre exemple sur elle... pour elle !
Le blog Pas bobo est là pour les parents qui ont des enfants un peu différent (retard, épilepsie, maladie...), et qui, comme nous, n'ont pas toujours trouvé des informations pratiques, ou simplement des astuces qui permettent de nous aider dans la vie de tous les jours.Ce blog est là pour VOIR LA VIE DU BON COTE !
Nous attendons vos commentaires pour faire partager vos astuces et idées. Nous souhaitons échanger avec vous le plus possible.
Ce blog abordera notamment les sujets suivants :
- Comment transporter son Valium pour une injection intra-rectale ?
- Comment donner des médicaments à un enfant qui ne veut rien savoir ?
- Nos coups de gueule sur la prise en charge du handicap en France
- Le jardin d'enfant adapté
- Le CAMSP
- Comment faire un suivi des crises ?
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