Les troubles DYS expliqués aux enfants

Expliquer le handicap aux enfants n'est pas une chose facile, surtout quand il s'agit d'un handicap de la "tour de contrôle" (comme dit Axel Khan). Principalement parce que ça ne se voit pas toujours au premier coup d'œil.
Quand Marie joue au parc et que certains enfants essaient de rentrer en contact avec elle, on essaie de leur expliquer ce qu'elle a. Je ne suis pas sûr que l'on soit toujours très clair et concis...!

Les troubles "DYS" font partis de ces handicaps qui "ne se voient pas" (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie...). L'émission "C'est pas sorcier" aborde comme à son habitude le sujet avec clarté, simplicité et pédagogie.

Un épisode éducatif pour vos enfants... et pour vous aussi !

Nota : Si vous voulez approfondir un peu plus le sujet, allez sur la page de l'émission "C'est pas sorcier : Les troubles DYS". La liste des liens est bien fournie.

Nota : Toujours par l'équipe de "C'est pas sorcier", retourner voir l'émission sur l'épilepsie : "Un orage dans le cerveau")

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La musique de Camille transforme Marie

On dit que la musique adoucit les mœurs, mais elle adoucit surtout Marie.

La musique la transforme : elle se calme, est capable d'écouter un album dans son intégralité sans bouger, et passe des rires aux larmes au fil des chansons. Elle "vit" la musique.

Mais son interprète préférée reste Camille ! 

On lui a fait découvrir l'album "Music hole" dès sa sortie en 2008 (elle avait 3 ans). Mais elle s'est accrochée à cette musique au cours des 2 années qui ont suivies pendant lesquelles elle a été hospitalisée pour son épilepsie. "Cats and dogs" la fait rire aux éclats. "Gospel with no lord" la fait bouger. "The monk" l'émeut. Chaque chanson lui donne une émotion particulière. 

Elle peut rester des heures devant le DVD à regarder Camille jouer sa "body music".

Depuis elle a découvert les anciens albums (Elle demande souvent "leur" pour écouter "Ta douleur"), et le nouveau (elle adore "Allez, allez, allez"), et elle est toujours aussi fan. Dans le salon, dans la voiture, sur son lecteur MP3, partout !

On a beaucoup hésité à l'amener à un concert de la dernière tournée "Ilo veyou". Je pense qu'on hésitera pas la prochaine fois que Camille passera dans le coin...

Pour Marie, Camille c'est de l'émotion à l'état pûr. Alors merci Camille pour ta musique et l'émotion que tu transmets à notre petite puce.


Le site de camille : ici

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HopToys : Le site de vente pour les enfants exceptionnels

Il aura fallu attendre les 3 ans de Marie pour que quelqu'un nous parle du site Hop'Toys.
Il s'agit d'un magasin en ligne qui propose des jouets utiles, éducatifs, amusants et adaptés à nos enfants exceptionnels (c'est comme ça que ce site appelle les enfants handicapés ou différents. J'aime bien l'idée !).

C'est une véritable mine d'or pour les parents à la recherche de cadeaux intelligents.

Depuis, pas un Noël ou un anniversaire sans consulter préalablement ce site et passer commande !
Pour que vos enfants (handicapés ou non !) s'amusent intelligemment, nous ne saurions trop vous conseiller d'aller faire un tour sur le site Hop'Toys.

Et faites passer le message pour que les parents ne restent pas ignorants comme nous l'étions ! Blogger

Marie n'aime pas prendre ses médicaments... sauf à la grenadine

ou Comment préparer et donner un médicament à un enfant.

Pour un enfant de 3 ans, prendre 1, 2, 3 ou 4 médicaments, 2 à 3 fois par jours, tous les jours, c'est pas facile !
Pour Marie, il a fallu trouver des astuces pour qu'elle arrête de dire "veux pas" et accepte de se soigner.
L'objectif était de limiter au maximum la quantité à avaler à chaque prise, et de ne pas laisser un goût horrible dans la bouche.
Voici la méthode que nous utilisons pour préparer son médicament et qui satisfait (à peu près) Marie :

Le détail est expliqué ci-dessous :
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La nuit, Marie est sous haute surveillance ;-)

Quand Marie est née, on nous a offert un baby-phone numérique. C'est un PHILIPS AVENT de bonne qualité, sur lequel on peut régler la sensibilité (c'est l'équivalent de celui-ci). Nous nous en sommes beaucoup servi, nous en étions pleinement satisfait.

Mais quand Marie est devenue épileptique, le baby-phone ne nous a plus suffit :

• Soit on était pas sûr d'entendre ses crises,
• Soit on croyait en entendre, et on déboulait dans sa chambre alors qu'elle dormait profondément, et on la réveillait :-(

Bref, on a investi dans un baby-phone vidéo !
On a pris un modèle AVENT qui n'est pas mal, même si l'écran n'est pas très grand (2.4 pouces).
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Transport : un vrai parcours du combattant pour les handicapés

Ce matin-là, l'escalator fonctionnait !

Je ne suis pas handicapé physique, mais je suis sensibilisé depuis quelques mois au parcours du combattant que doit être leur quotidien pour se déplacer, en particulier par les transports en commun.

Pour me rendre à mon travail, je mets habituellement 15 minutes maxi, dont 5 minutes de train de banlieu.
Depuis que j'amène ma 2ème fille à la crèche (à côté de mon travail) et que j'ai quelques problèmes de dos, le temps de trajet s'est considérablement alongé : x2 voire x3. Sans parler des ennuis qui vont avec !

Pourquoi on en arrive là ? Voici les étapes de mon "court" trajet (matin, et soir) :
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Equithérapie : équitation et handicap

En septembre, c'est la rentrée et la fameuse période des inscriptions aux activités sportives ou artistiques. Après avoir parcouru les sites internet et autres journées associations du coin pour trouver une activité adaptée aux handicapés, et en particulier à Marie, nous avons dû nous résigner : il n'y a pas grand chose !

Marie avait eu l'occasion de faire 1 ou 2 fois des tours de poney. Elle avait adoré. 

Marie et Gaby

À défaut de trouver un poney club qui propose des cours pour handicapés, nous avons contacté par email le poney club à côté de chez nous (Centre Équestre de Suresnes Equivil).

Ce club a proposé à Marie de faire 2 séances d'essai, et ça s'est très bien passé. 

Elle est finalement inscrite pour l'année : la séance d'une heure se passe en 2 temps :

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