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ASTUCES ET EXPÉRIENCES AVEC MARIE, UNE PETITE FILLE PAS COMME LES AUTRES
La vie continue malgré le handicap mental et l'autisme

Qui est Marie

Marie est une petite fille de 10 ans, atteinte de Troubles Envahissants du Développement, d'un retard mental, lié à une maladie génétique rare : le syndrome de Cornelia De Lange.
Elle est toujours très souriante et attachante. Elle aime les câlins, la musique et les longues balades à pied en voiture ou en train.

Voici les étapes importantes de la vie de Marie :
  • Octobre 2005 : Naissance de Marie, très beau bébé :-)
  • Début 2007 : A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...
  • Mars 2007 : Une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation. Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles et un retard des acquisitions.
  • Entrée au CAMSP
  • Entrée au Jardin d'Enfant Adapté de Boulogne (JEA)
  • Février 2009 : Nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.
  • Décembre 2010 : En près de 2 ans, Marie a fait plus de 600 crises, a passé plus de 2 mois à l'hôpital par intermittence. Mais une combinaison de médicaments a enfin permis de la stabiliser.
  • Mai 2011 : Entrée à l'EMP de Levallois
  • Décembre 2013 : Un diagnostic est enfin posé à Marie : Troubles du Spectre Autistique (TSA)
  • Novembre 2014 : Début de la prise en charge adaptée à l'autisme
  • Juillet 2015: Diagnostique du syndrome de Cornelia De Lange à l'hôpital Necker






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