La chance d'être autiste

Marie vient tout juste d'être diagnostiquée TSA (Troubles du Spectre Autistique) (voir l'article "7 ans pour poser un diagnostic : TED").
Après le choc de l'annonce de ce diagnostic, de nouvelles possibilités de prise en charge s'offre à Marie, maintenant qu'elle est reconnue comme "Autiste".

Finalement, en prenant un peu de recul, Marie a de la chance d'être "autiste" !
Effectivement, il ne faut pas se voiler la face, être étiqueté "Retard mental" ou "Retard des acquisitions" ne laisse que peu d'espoir en France. C'est tragique !
Alors qu'avec un diagnostic précis, comme celui d'autisme, on nous oriente plus facilement, et on sait un peu plus à quelles portes frapper : professionnels, associations, sites internet, structures...

Et pourtant, tout n'est pas rose tous les jours pour les autistes et leurs familles. Beaucoup de parents et d'associations se bâtent pour mettre en place de vraies prises en charge qui fonctionnent (éducatives, comportementales, développementales, cognitives).

Mais je n'oublie pas les autres handicapés mentaux, dont faisait partie Marie il y a encore quelques mois. Ces enfants "sans étiquette", qui n'ont pas d'autre diagnostic que "Retard mental" ou "retard des acquisitions", ne sont pas vraiment pris en charge correctement en France (psychanalyse...). Et il y a très peu d'association qui s’occupe de ces handicaps invisibles et non définis. Je continue à penser à eux et à les soutenir. Blogger

7 ans pour poser un diagnostic à Marie : TED :-((

Un premier rendez-vous en décembre et un autre en janvier avec une pédopsychiatre de l’hôpital Necker à Paris. Au total, 45 minutes d'entretien avec Marie seule, et plus de 3 heures tous ensemble.
Après 7 ans d'attente, elle pose enfin un diagnostic pour Marie : Troubles du Spectre Autistique (appelés aussi Troubles Envahissants du Développement = TED).

Nos sentiments : Joie et Colère.

Joie :
Parce que c'est une bonne nouvelle : on va enfin pouvoir mettre en place une prise en charge adaptée à ses difficultés (communication, éducation, apprentissage...). Depuis le temps qu'on réclamait ça !

Mais Colère :
Ça fait maintenant plus de 7 ans que l'on a simplement "diagnostiqué" un retard des acquisitions.
Pendant ces 7 années, Marie a vu des dizaines de médecins et professionnels : psychologues, orthophonistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychiatres, neuro pédiatres, généticiens, généralistes, psychomotriciennes... Aucun n'a fait ce diagnostic ou ne nous a orienté vers les bonnes personnes.
Nous avons toujours pensé que certaines méthodes devaient exister pour aider Marie, c'est pourquoi, depuis que son épilepsie est stabilisée (depuis 3 ans maintenant), nous avons entrepris un long parcours pour trouver le professionnel (médecin ou non) qui pourrait aider Marie.
Il aura fallu tout ce temps pour se retrouver enfin face à LA bonne personne, dans un petit bureau de l'hôpital Necker, qui a pris le temps de comprendre qui est Marie, grâce à ses compétences.

Comment peut-on comprendre (et accepter !?) qu'aucun autre professionnel n'ait pu faire ce diagnostic ou demander conseil à un spécialiste. Et c'est même pire, certains nous ont dit qu'il ne s'agissait pas de TED...

Le problème est bien la formation des médecins :

« Selon une étude, il apparaît que les parents demandent le plus souvent un avis sur le développement de leur enfant au spécialiste quand l'enfant a 27 mois, et un second avis de spécialiste quand il a 3 ans et 3 mois.
Selon cette même étude, le diagnostic est fait quand l'enfant a en moyenne 6 ans et 11 mois, soit 4 ans et 4 mois après le début des inquiétudes des parents. Il faut souvent consulter trois ou quatre professionnels avant d'avoir un diagnostic : cela signifie que poser un diagnostic prend beaucoup (trop) de temps. »
Extrait de: Lisa Ouss-Ryngaert, Emmanuelle Clet-Bieth, Perrine Dujardin, Murielle Lefèvre & Didier Périsse. « L'enfant autiste. » Editions John Libbey Eurotext, 2008-01-01.
Disponible sur Amazon.fr, sur Fnac.com

Alors comment ne pas être en colère !


... Maintenant, que la gueulante est poussée, soyons positifs et allons de l'avant... pour Marie. Blogger