7 ans pour poser un diagnostic à Marie : TED :-((

Un premier rendez-vous en décembre et un autre en janvier avec une pédopsychiatre de l’hôpital Necker à Paris. Au total, 45 minutes d'entretien avec Marie seule, et plus de 3 heures tous ensemble.
Après 7 ans d'attente, elle pose enfin un diagnostic pour Marie : Troubles du Spectre Autistique (appelés aussi Troubles Envahissants du Développement = TED).

Nos sentiments : Joie et Colère.

Joie :
Parce que c'est une bonne nouvelle : on va enfin pouvoir mettre en place une prise en charge adaptée à ses difficultés (communication, éducation, apprentissage...). Depuis le temps qu'on réclamait ça !

Mais Colère :
Ça fait maintenant plus de 7 ans que l'on a simplement "diagnostiqué" un retard des acquisitions.
Pendant ces 7 années, Marie a vu des dizaines de médecins et professionnels : psychologues, orthophonistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychiatres, neuro pédiatres, généticiens, généralistes, psychomotriciennes... Aucun n'a fait ce diagnostic ou ne nous a orienté vers les bonnes personnes.
Nous avons toujours pensé que certaines méthodes devaient exister pour aider Marie, c'est pourquoi, depuis que son épilepsie est stabilisée (depuis 3 ans maintenant), nous avons entrepris un long parcours pour trouver le professionnel (médecin ou non) qui pourrait aider Marie.
Il aura fallu tout ce temps pour se retrouver enfin face à LA bonne personne, dans un petit bureau de l'hôpital Necker, qui a pris le temps de comprendre qui est Marie, grâce à ses compétences.

Comment peut-on comprendre (et accepter !?) qu'aucun autre professionnel n'ait pu faire ce diagnostic ou demander conseil à un spécialiste. Et c'est même pire, certains nous ont dit qu'il ne s'agissait pas de TED...

Le problème est bien la formation des médecins :

« Selon une étude, il apparaît que les parents demandent le plus souvent un avis sur le développement de leur enfant au spécialiste quand l'enfant a 27 mois, et un second avis de spécialiste quand il a 3 ans et 3 mois.
Selon cette même étude, le diagnostic est fait quand l'enfant a en moyenne 6 ans et 11 mois, soit 4 ans et 4 mois après le début des inquiétudes des parents. Il faut souvent consulter trois ou quatre professionnels avant d'avoir un diagnostic : cela signifie que poser un diagnostic prend beaucoup (trop) de temps. »
Extrait de: Lisa Ouss-Ryngaert, Emmanuelle Clet-Bieth, Perrine Dujardin, Murielle Lefèvre & Didier Périsse. « L'enfant autiste. » Editions John Libbey Eurotext, 2008-01-01.
Disponible sur Amazon.fr, sur Fnac.com

Alors comment ne pas être en colère !


... Maintenant, que la gueulante est poussée, soyons positifs et allons de l'avant... pour Marie. Blogger

La musique de Camille transforme Marie

On dit que la musique adoucit les mœurs, mais elle adoucit surtout Marie.

La musique la transforme : elle se calme, est capable d'écouter un album dans son intégralité sans bouger, et passe des rires aux larmes au fil des chansons. Elle "vit" la musique.

Mais son interprète préférée reste Camille ! 

On lui a fait découvrir l'album "Music hole" dès sa sortie en 2008 (elle avait 3 ans). Mais elle s'est accrochée à cette musique au cours des 2 années qui ont suivies pendant lesquelles elle a été hospitalisée pour son épilepsie. "Cats and dogs" la fait rire aux éclats. "Gospel with no lord" la fait bouger. "The monk" l'émeut. Chaque chanson lui donne une émotion particulière. 

Elle peut rester des heures devant le DVD à regarder Camille jouer sa "body music".

Depuis elle a découvert les anciens albums (Elle demande souvent "leur" pour écouter "Ta douleur"), et le nouveau (elle adore "Allez, allez, allez"), et elle est toujours aussi fan. Dans le salon, dans la voiture, sur son lecteur MP3, partout !

On a beaucoup hésité à l'amener à un concert de la dernière tournée "Ilo veyou". Je pense qu'on hésitera pas la prochaine fois que Camille passera dans le coin...

Pour Marie, Camille c'est de l'émotion à l'état pûr. Alors merci Camille pour ta musique et l'émotion que tu transmets à notre petite puce.


Le site de camille : ici

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Equithérapie : équitation et handicap

En septembre, c'est la rentrée et la fameuse période des inscriptions aux activités sportives ou artistiques. Après avoir parcouru les sites internet et autres journées associations du coin pour trouver une activité adaptée aux handicapés, et en particulier à Marie, nous avons dû nous résigner : il n'y a pas grand chose !

Marie avait eu l'occasion de faire 1 ou 2 fois des tours de poney. Elle avait adoré. 

Marie et Gaby

À défaut de trouver un poney club qui propose des cours pour handicapés, nous avons contacté par email le poney club à côté de chez nous (Centre Équestre de Suresnes Equivil).

Ce club a proposé à Marie de faire 2 séances d'essai, et ça s'est très bien passé. 

Elle est finalement inscrite pour l'année : la séance d'une heure se passe en 2 temps :

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Le Jardin d'Enfants Adapté et le CAMSP c'est fini pour Marie...

Et oui, à partir de 6 ans, l'école est obligatoire pour tout le monde ! Pour Marie (5 ans et demi), c'est maintenant l'heure d'aller à l'école.
Alors, après plus de 2 années d’épanouissement et de bonheur passées au JEA (Jardin d'Enfants Adapté) de Boulogne-Billancourt et plus de 3 années au CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Montrouge, Marie a dû quitter son train-train habituel, ses copains et ses éducateurs.
C'est donc avec tristesse qu'elle leur a dit au revoir, notamment au cour d'une journée mémorable au JEA qui lui a été consacrée : gâteaux, cadeaux, rigolades, bisous et câlins..., et d'un passage au CAMSP avec toute l'équipe qui s'est occupée d'elle.

Même si c'est difficile pour Marie de dire adieu à des gens qui ont tant compté dans sa petite vie (et celles des parents aussi d'ailleurs !), et même si ça a été triste, c'est avec bonheur qu'elle se remémorera tous ces souvenirs de joie, de partage et de jeu.

Nous sommes heureux que Marie ait pu faire un bout de chemin là-bas avec ses 2 équipes formidables : copains, auxiliaire de puériculture, psychomotricienne, kiné, éducateurs spécialisés, psychologues, cuisinière, directrice, médecins...
De le part de Marie et de ses parents :
UN GRAND MERCI AUX ÉQUIPES DU JEA ET DU CAMSP !

La vie continue ! Sur ces très bonnes bases, Marie vient juste de commencer l'école à l'EMP (Externat Médico Pédagogique) de Levallois.
Une nouvelle routine se met en place : un nouveau trajet en voiture, de nouveaux copains à rencontrer, des activités à découvrir, des éducateurs à connaitre, des tas de choses à apprendre... Une nouvelle étape de la vie de Marie commence... Blogger

Pas bobo : c'est quoi ce blog ?

"Pas bobo, pas bobo" se répète Marie en arrivant à l'hôpital pour une simple visite de routine avec la neuro-pédiatre.

Marie est née en octobre 2005 : c'est le plus beau bébé du monde :-)

A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...

Mars 2007 : une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation.
Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles des 4 membres et un retard des acquisitions.

Février 2009, nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.
Depuis plus d'un an, Marie a fait plus de 400 crises, 2 mois à l'hôpital par intermittence, et aucun médicament n'arrive pour l'instant à la stabiliser...

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