Un peu de tolérance envers les handicapés... mais aussi les autres

En allant chercher le pain à la boulangerie, Marie se met soudainement en crise. Elle hurle, se roule par terre, crache, commence à taper...
Tous les passants nous regardent. Certains sont sidérés, tandis que d'autres me lancent des regards inquisiteurs. Une femme passe à côté de nous et dit : "Quand on ne sait pas élever un enfant, on n'en a pas !"
Comment rester calme ? En plus, je dois gérer ma fille...
Tous les parents d'enfants handicapés "invisibles" (autisme, retard mental...) ont vécu ce type d'expérience des dizaines de fois.

Mais il y a aussi les petites phrases de la vie quotidienne, devenues banales dans la bouche de certains, qui mélangent les insultes et le handicap. On peut citer certains exemples récents comme Pierre Perret à propos de Hollande, ou Pujadas et les autistes.
Les médias et les réseaux sociaux abondent de ces dérapages  .

Même si tout le monde ne réagit pas ou ne parle pas de cette façon, cela reste insupportable.

Mais face à cette intolérance, restons tolérant !
Nous réclamons de la compréhension et de la tolérance envers nous et nos enfants différents, alors donnons l'exemple.

Quasiment à chaque fois, c'est l’ignorance qui amène ces dérapages.
Remémorez-vous l'époque où vous n'aviez vous-même pas d'enfant handicapé ou ne connaissiez pas ces difficultés. Qu'auriez-vous dit, comment auriez-vous réagit ? Peut-être bien... ou pas !

Notre "devoir", en tant que parent d'enfant handicapé, est d'éduquer ces gens "normaux". Il faut expliquer le handicap et la différence.
Avant je n'osais pas "déballer" les difficultés de ma fille. Maintenant, si l'occasion se présente (au boulot, à une sortie, au sport, à la boulangerie...), j'en parle, et j'en profite pour faire passer quelques messages en expliquant ce qu'est le handicap, l'autisme...

Faisons tous preuve de pédagogie et de patience, en montrant l'exemple de la tolérance.
Si nous adoptons cette attitude, les regards changeront. Blogger

Autisme, psychanalyse et prise en charge

L'autisme et la psychanalyse, c'est actuellement le sujet le plus brulant concernant nos enfants autistes. Ce qui m'est arrivé cette semaine illustre réellement le problème que nous avons en France concernant les établissements qui accueillent des enfants autistes :
Blogger

La chance d'être autiste

Marie vient tout juste d'être diagnostiquée TSA (Troubles du Spectre Autistique) (voir l'article "7 ans pour poser un diagnostic : TED").
Après le choc de l'annonce de ce diagnostic, de nouvelles possibilités de prise en charge s'offre à Marie, maintenant qu'elle est reconnue comme "Autiste".

Finalement, en prenant un peu de recul, Marie a de la chance d'être "autiste" !
Effectivement, il ne faut pas se voiler la face, être étiqueté "Retard mental" ou "Retard des acquisitions" ne laisse que peu d'espoir en France. C'est tragique !
Alors qu'avec un diagnostic précis, comme celui d'autisme, on nous oriente plus facilement, et on sait un peu plus à quelles portes frapper : professionnels, associations, sites internet, structures...

Et pourtant, tout n'est pas rose tous les jours pour les autistes et leurs familles. Beaucoup de parents et d'associations se bâtent pour mettre en place de vraies prises en charge qui fonctionnent (éducatives, comportementales, développementales, cognitives).

Mais je n'oublie pas les autres handicapés mentaux, dont faisait partie Marie il y a encore quelques mois. Ces enfants "sans étiquette", qui n'ont pas d'autre diagnostic que "Retard mental" ou "retard des acquisitions", ne sont pas vraiment pris en charge correctement en France (psychanalyse...). Et il y a très peu d'association qui s’occupe de ces handicaps invisibles et non définis. Je continue à penser à eux et à les soutenir. Blogger

7 ans pour poser un diagnostic à Marie : TED :-((

Un premier rendez-vous en décembre et un autre en janvier avec une pédopsychiatre de l’hôpital Necker à Paris. Au total, 45 minutes d'entretien avec Marie seule, et plus de 3 heures tous ensemble.
Après 7 ans d'attente, elle pose enfin un diagnostic pour Marie : Troubles du Spectre Autistique (appelés aussi Troubles Envahissants du Développement = TED).

Nos sentiments : Joie et Colère.

Joie :
Parce que c'est une bonne nouvelle : on va enfin pouvoir mettre en place une prise en charge adaptée à ses difficultés (communication, éducation, apprentissage...). Depuis le temps qu'on réclamait ça !

Mais Colère :
Ça fait maintenant plus de 7 ans que l'on a simplement "diagnostiqué" un retard des acquisitions.
Pendant ces 7 années, Marie a vu des dizaines de médecins et professionnels : psychologues, orthophonistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychiatres, neuro pédiatres, généticiens, généralistes, psychomotriciennes... Aucun n'a fait ce diagnostic ou ne nous a orienté vers les bonnes personnes.
Nous avons toujours pensé que certaines méthodes devaient exister pour aider Marie, c'est pourquoi, depuis que son épilepsie est stabilisée (depuis 3 ans maintenant), nous avons entrepris un long parcours pour trouver le professionnel (médecin ou non) qui pourrait aider Marie.
Il aura fallu tout ce temps pour se retrouver enfin face à LA bonne personne, dans un petit bureau de l'hôpital Necker, qui a pris le temps de comprendre qui est Marie, grâce à ses compétences.

Comment peut-on comprendre (et accepter !?) qu'aucun autre professionnel n'ait pu faire ce diagnostic ou demander conseil à un spécialiste. Et c'est même pire, certains nous ont dit qu'il ne s'agissait pas de TED...

Le problème est bien la formation des médecins :

« Selon une étude, il apparaît que les parents demandent le plus souvent un avis sur le développement de leur enfant au spécialiste quand l'enfant a 27 mois, et un second avis de spécialiste quand il a 3 ans et 3 mois.
Selon cette même étude, le diagnostic est fait quand l'enfant a en moyenne 6 ans et 11 mois, soit 4 ans et 4 mois après le début des inquiétudes des parents. Il faut souvent consulter trois ou quatre professionnels avant d'avoir un diagnostic : cela signifie que poser un diagnostic prend beaucoup (trop) de temps. »
Extrait de: Lisa Ouss-Ryngaert, Emmanuelle Clet-Bieth, Perrine Dujardin, Murielle Lefèvre & Didier Périsse. « L'enfant autiste. » Editions John Libbey Eurotext, 2008-01-01.
Disponible sur Amazon.fr, sur Fnac.com

Alors comment ne pas être en colère !


... Maintenant, que la gueulante est poussée, soyons positifs et allons de l'avant... pour Marie. Blogger

Les troubles DYS expliqués aux enfants

Expliquer le handicap aux enfants n'est pas une chose facile, surtout quand il s'agit d'un handicap de la "tour de contrôle" (comme dit Axel Khan). Principalement parce que ça ne se voit pas toujours au premier coup d'œil.
Quand Marie joue au parc et que certains enfants essaient de rentrer en contact avec elle, on essaie de leur expliquer ce qu'elle a. Je ne suis pas sûr que l'on soit toujours très clair et concis...!

Les troubles "DYS" font partis de ces handicaps qui "ne se voient pas" (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie...). L'émission "C'est pas sorcier" aborde comme à son habitude le sujet avec clarté, simplicité et pédagogie.

Un épisode éducatif pour vos enfants... et pour vous aussi !

Nota : Si vous voulez approfondir un peu plus le sujet, allez sur la page de l'émission "C'est pas sorcier : Les troubles DYS". La liste des liens est bien fournie.

Nota : Toujours par l'équipe de "C'est pas sorcier", retourner voir l'émission sur l'épilepsie : "Un orage dans le cerveau")

Blogger

La musique de Camille transforme Marie

On dit que la musique adoucit les mœurs, mais elle adoucit surtout Marie.

La musique la transforme : elle se calme, est capable d'écouter un album dans son intégralité sans bouger, et passe des rires aux larmes au fil des chansons. Elle "vit" la musique.

Mais son interprète préférée reste Camille ! 

On lui a fait découvrir l'album "Music hole" dès sa sortie en 2008 (elle avait 3 ans). Mais elle s'est accrochée à cette musique au cours des 2 années qui ont suivies pendant lesquelles elle a été hospitalisée pour son épilepsie. "Cats and dogs" la fait rire aux éclats. "Gospel with no lord" la fait bouger. "The monk" l'émeut. Chaque chanson lui donne une émotion particulière. 

Elle peut rester des heures devant le DVD à regarder Camille jouer sa "body music".

Depuis elle a découvert les anciens albums (Elle demande souvent "leur" pour écouter "Ta douleur"), et le nouveau (elle adore "Allez, allez, allez"), et elle est toujours aussi fan. Dans le salon, dans la voiture, sur son lecteur MP3, partout !

On a beaucoup hésité à l'amener à un concert de la dernière tournée "Ilo veyou". Je pense qu'on hésitera pas la prochaine fois que Camille passera dans le coin...

Pour Marie, Camille c'est de l'émotion à l'état pûr. Alors merci Camille pour ta musique et l'émotion que tu transmets à notre petite puce.


Le site de camille : ici

Blogger

HopToys : Le site de vente pour les enfants exceptionnels

Il aura fallu attendre les 3 ans de Marie pour que quelqu'un nous parle du site Hop'Toys.
Il s'agit d'un magasin en ligne qui propose des jouets utiles, éducatifs, amusants et adaptés à nos enfants exceptionnels (c'est comme ça que ce site appelle les enfants handicapés ou différents. J'aime bien l'idée !).

C'est une véritable mine d'or pour les parents à la recherche de cadeaux intelligents.

Depuis, pas un Noël ou un anniversaire sans consulter préalablement ce site et passer commande !
Pour que vos enfants (handicapés ou non !) s'amusent intelligemment, nous ne saurions trop vous conseiller d'aller faire un tour sur le site Hop'Toys.

Et faites passer le message pour que les parents ne restent pas ignorants comme nous l'étions ! Blogger

Marie n'aime pas prendre ses médicaments... sauf à la grenadine

ou Comment préparer et donner un médicament à un enfant.

Pour un enfant de 3 ans, prendre 1, 2, 3 ou 4 médicaments, 2 à 3 fois par jours, tous les jours, c'est pas facile !
Pour Marie, il a fallu trouver des astuces pour qu'elle arrête de dire "veux pas" et accepte de se soigner.
L'objectif était de limiter au maximum la quantité à avaler à chaque prise, et de ne pas laisser un goût horrible dans la bouche.
Voici la méthode que nous utilisons pour préparer son médicament et qui satisfait (à peu près) Marie :

Le détail est expliqué ci-dessous :
Blogger

La nuit, Marie est sous haute surveillance ;-)

Quand Marie est née, on nous a offert un baby-phone numérique. C'est un PHILIPS AVENT de bonne qualité, sur lequel on peut régler la sensibilité (c'est l'équivalent de celui-ci). Nous nous en sommes beaucoup servi, nous en étions pleinement satisfait.

Mais quand Marie est devenue épileptique, le baby-phone ne nous a plus suffit :

• Soit on était pas sûr d'entendre ses crises,
• Soit on croyait en entendre, et on déboulait dans sa chambre alors qu'elle dormait profondément, et on la réveillait :-(

Bref, on a investi dans un baby-phone vidéo !
On a pris un modèle AVENT qui n'est pas mal, même si l'écran n'est pas très grand (2.4 pouces).
Blogger

Transport : un vrai parcours du combattant pour les handicapés

Ce matin-là, l'escalator fonctionnait !

Je ne suis pas handicapé physique, mais je suis sensibilisé depuis quelques mois au parcours du combattant que doit être leur quotidien pour se déplacer, en particulier par les transports en commun.

Pour me rendre à mon travail, je mets habituellement 15 minutes maxi, dont 5 minutes de train de banlieu.
Depuis que j'amène ma 2ème fille à la crèche (à côté de mon travail) et que j'ai quelques problèmes de dos, le temps de trajet s'est considérablement alongé : x2 voire x3. Sans parler des ennuis qui vont avec !

Pourquoi on en arrive là ? Voici les étapes de mon "court" trajet (matin, et soir) :
Blogger