HopToys : Le site de vente pour les enfants exceptionnels

Il aura fallu attendre les 3 ans de Marie pour que quelqu'un nous parle du site Hop'Toys.
Il s'agit d'un magasin en ligne qui propose des jouets utiles, éducatifs, amusants et adaptés à nos enfants exceptionnels (c'est comme ça que ce site appelle les enfants handicapés ou différents. J'aime bien l'idée !).

C'est une véritable mine d'or pour les parents à la recherche de cadeaux intelligents.

Depuis, pas un Noël ou un anniversaire sans consulter préalablement ce site et passer commande !
Pour que vos enfants (handicapés ou non !) s'amusent intelligemment, nous ne saurions trop vous conseiller d'aller faire un tour sur le site Hop'Toys.

Et faites passer le message pour que les parents ne restent pas ignorants comme nous l'étions ! Blogger

Marie n'aime pas prendre ses médicaments... sauf à la grenadine

ou Comment préparer et donner un médicament à un enfant.

Pour un enfant de 3 ans, prendre 1, 2, 3 ou 4 médicaments, 2 à 3 fois par jours, tous les jours, c'est pas facile !
Pour Marie, il a fallu trouver des astuces pour qu'elle arrête de dire "veux pas" et accepte de se soigner.
L'objectif était de limiter au maximum la quantité à avaler à chaque prise, et de ne pas laisser un goût horrible dans la bouche.
Voici la méthode que nous utilisons pour préparer son médicament et qui satisfait (à peu près) Marie :

Le détail est expliqué ci-dessous :
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La nuit, Marie est sous haute surveillance ;-)

Quand Marie est née, on nous a offert un baby-phone numérique. C'est un PHILIPS AVENT de bonne qualité, sur lequel on peut régler la sensibilité (c'est l'équivalent de celui-ci). Nous nous en sommes beaucoup servi, nous en étions pleinement satisfait.

Mais quand Marie est devenue épileptique, le baby-phone ne nous a plus suffit :

• Soit on était pas sûr d'entendre ses crises,
• Soit on croyait en entendre, et on déboulait dans sa chambre alors qu'elle dormait profondément, et on la réveillait :-(

Bref, on a investi dans un baby-phone vidéo !
On a pris un modèle AVENT qui n'est pas mal, même si l'écran n'est pas très grand (2.4 pouces).
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Transport : un vrai parcours du combattant pour les handicapés

Ce matin-là, l'escalator fonctionnait !

Je ne suis pas handicapé physique, mais je suis sensibilisé depuis quelques mois au parcours du combattant que doit être leur quotidien pour se déplacer, en particulier par les transports en commun.

Pour me rendre à mon travail, je mets habituellement 15 minutes maxi, dont 5 minutes de train de banlieu.
Depuis que j'amène ma 2ème fille à la crèche (à côté de mon travail) et que j'ai quelques problèmes de dos, le temps de trajet s'est considérablement alongé : x2 voire x3. Sans parler des ennuis qui vont avec !

Pourquoi on en arrive là ? Voici les étapes de mon "court" trajet (matin, et soir) :
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Equithérapie : équitation et handicap

En septembre, c'est la rentrée et la fameuse période des inscriptions aux activités sportives ou artistiques. Après avoir parcouru les sites internet et autres journées associations du coin pour trouver une activité adaptée aux handicapés, et en particulier à Marie, nous avons dû nous résigner : il n'y a pas grand chose !

Marie avait eu l'occasion de faire 1 ou 2 fois des tours de poney. Elle avait adoré. 

Marie et Gaby

À défaut de trouver un poney club qui propose des cours pour handicapés, nous avons contacté par email le poney club à côté de chez nous (Centre Équestre de Suresnes Equivil).

Ce club a proposé à Marie de faire 2 séances d'essai, et ça s'est très bien passé. 

Elle est finalement inscrite pour l'année : la séance d'une heure se passe en 2 temps :

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Le Jardin d'Enfants Adapté et le CAMSP c'est fini pour Marie...

Et oui, à partir de 6 ans, l'école est obligatoire pour tout le monde ! Pour Marie (5 ans et demi), c'est maintenant l'heure d'aller à l'école.
Alors, après plus de 2 années d’épanouissement et de bonheur passées au JEA (Jardin d'Enfants Adapté) de Boulogne-Billancourt et plus de 3 années au CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Montrouge, Marie a dû quitter son train-train habituel, ses copains et ses éducateurs.
C'est donc avec tristesse qu'elle leur a dit au revoir, notamment au cour d'une journée mémorable au JEA qui lui a été consacrée : gâteaux, cadeaux, rigolades, bisous et câlins..., et d'un passage au CAMSP avec toute l'équipe qui s'est occupée d'elle.

Même si c'est difficile pour Marie de dire adieu à des gens qui ont tant compté dans sa petite vie (et celles des parents aussi d'ailleurs !), et même si ça a été triste, c'est avec bonheur qu'elle se remémorera tous ces souvenirs de joie, de partage et de jeu.

Nous sommes heureux que Marie ait pu faire un bout de chemin là-bas avec ses 2 équipes formidables : copains, auxiliaire de puériculture, psychomotricienne, kiné, éducateurs spécialisés, psychologues, cuisinière, directrice, médecins...
De le part de Marie et de ses parents :
UN GRAND MERCI AUX ÉQUIPES DU JEA ET DU CAMSP !

La vie continue ! Sur ces très bonnes bases, Marie vient juste de commencer l'école à l'EMP (Externat Médico Pédagogique) de Levallois.
Une nouvelle routine se met en place : un nouveau trajet en voiture, de nouveaux copains à rencontrer, des activités à découvrir, des éducateurs à connaitre, des tas de choses à apprendre... Une nouvelle étape de la vie de Marie commence... Blogger

C'est pas sorcier ! Epilepsies : orages dans le cerveau

L'épilepsie reste une maladie peu connue, voir taboue. Tout le monde en a entendu parler , voire a déjà assisté à une crise ? Mais, qu'est-ce que l'épilepsie ?

Le 3 juin 2010, France 3 a diffusé une émission de C'est pas sorcier à ce sujet : Epilepsies : orages dans le cerveau. Cette émission est particulièrement bien faite. Elle est accessible aux enfants comme aux parents.

Elle est disponible ci-dessous :

 

Source :  Epilepsies : orages dans le cerveau - C'est pas sorcier - France 3

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Minuscule, la vie privée des insectes

Les Disney, les mangas, Dora l'exploratrice... c'est assez classique comme programme pour enfant. Marie a découvert (ou plutôt sa mamie) une série d'animation originale et très drôle. Il s'agit de Minuscule.

Cette série pour enfant présente les aventures d'insectes, plus drôles les uns que les autres, dans de courts épisodes (5 minutes) mélangeant images de synthèse (les insectes) et images réelles (les décors).

Marie peut passer des heures devant la télé à regarder "encule" (oui, c'est pas facile d'assumer une telle prononciation devant des inconnus !).
Voici le premier épisode avec la 'cox-soleil' (traduction de Marie : 'coccinelle') pour vous faire une idée :
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A quoi ressemble une crise d'épilepsie

Comme vous pouvez le lire ici et là, il n'y a pas une épilepsie, mais plusieurs épilepsies. Les crises peuvent être de plusieurs types : absences, grand mal, myoclonies...
Marie fait des crises tonico-cloniques. C'est assez impressionnant à voir quand on est pas habitué... et même quand on l'est finalement...!

Vous montrer ici une vidéo d'une crise (tonico-clonique) n'est pas du voyeurisme, l'objectif est de voir à quoi cela ressemble, avant d'y être confronté réellement pour la première fois.

Attention : il est déconseillé de laisser un enfant regarder ce genre de vidéo, ce peut être assez perturbant.

Il ne s'agit pas d'une vidéo de Marie. Vous pourrez en voir des dizaines sur les sites de partage de vidéos. Blogger

Les jolies courbes de Marie... dans son carnet de santé

Le retard de Marie a principalement été détecté grace à une cassure sur sa courbe de croissance.
Depuis, on utilise une feuille Excel pour reporter et suivre sa croissance : taille, poids, calcul d'IMC, tour de tête, et même pointure (pour le fun ;-).
L'avantage du fichier est qu'il calcule tout tout seul, et permet de positionner la courbe de Marie par rapport aux courbes de référence de 2006 (écarts types).

Vous trouverez ce fichier en téléchargement ici.

Tout ça n'empêche pas de faire des petits traits au crayon sur le mur de la chambre de votre enfant pour qu'il voit comment il grandit ;-)

Mode d'emploi :

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