Transport : un vrai parcours du combattant pour les handicapés

Ce matin-là, l'escalator fonctionnait !

Je ne suis pas handicapé physique, mais je suis sensibilisé depuis quelques mois au parcours du combattant que doit être leur quotidien pour se déplacer, en particulier par les transports en commun.

Pour me rendre à mon travail, je mets habituellement 15 minutes maxi, dont 5 minutes de train de banlieu.
Depuis que j'amène ma 2ème fille à la crèche (à côté de mon travail) et que j'ai quelques problèmes de dos, le temps de trajet s'est considérablement alongé : x2 voire x3. Sans parler des ennuis qui vont avec !

Pourquoi on en arrive là ? Voici les étapes de mon "court" trajet (matin, et soir) :
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Equithérapie : équitation et handicap

En septembre, c'est la rentrée et la fameuse période des inscriptions aux activités sportives ou artistiques. Après avoir parcouru les sites internet et autres journées associations du coin pour trouver une activité adaptée aux handicapés, et en particulier à Marie, nous avons dû nous résigner : il n'y a pas grand chose !

Marie avait eu l'occasion de faire 1 ou 2 fois des tours de poney. Elle avait adoré. 

Marie et Gaby

À défaut de trouver un poney club qui propose des cours pour handicapés, nous avons contacté par email le poney club à côté de chez nous (Centre Équestre de Suresnes Equivil).

Ce club a proposé à Marie de faire 2 séances d'essai, et ça s'est très bien passé. 

Elle est finalement inscrite pour l'année : la séance d'une heure se passe en 2 temps :

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Le Jardin d'Enfants Adapté et le CAMSP c'est fini pour Marie...

Et oui, à partir de 6 ans, l'école est obligatoire pour tout le monde ! Pour Marie (5 ans et demi), c'est maintenant l'heure d'aller à l'école.
Alors, après plus de 2 années d’épanouissement et de bonheur passées au JEA (Jardin d'Enfants Adapté) de Boulogne-Billancourt et plus de 3 années au CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Montrouge, Marie a dû quitter son train-train habituel, ses copains et ses éducateurs.
C'est donc avec tristesse qu'elle leur a dit au revoir, notamment au cour d'une journée mémorable au JEA qui lui a été consacrée : gâteaux, cadeaux, rigolades, bisous et câlins..., et d'un passage au CAMSP avec toute l'équipe qui s'est occupée d'elle.

Même si c'est difficile pour Marie de dire adieu à des gens qui ont tant compté dans sa petite vie (et celles des parents aussi d'ailleurs !), et même si ça a été triste, c'est avec bonheur qu'elle se remémorera tous ces souvenirs de joie, de partage et de jeu.

Nous sommes heureux que Marie ait pu faire un bout de chemin là-bas avec ses 2 équipes formidables : copains, auxiliaire de puériculture, psychomotricienne, kiné, éducateurs spécialisés, psychologues, cuisinière, directrice, médecins...
De le part de Marie et de ses parents :
UN GRAND MERCI AUX ÉQUIPES DU JEA ET DU CAMSP !

La vie continue ! Sur ces très bonnes bases, Marie vient juste de commencer l'école à l'EMP (Externat Médico Pédagogique) de Levallois.
Une nouvelle routine se met en place : un nouveau trajet en voiture, de nouveaux copains à rencontrer, des activités à découvrir, des éducateurs à connaitre, des tas de choses à apprendre... Une nouvelle étape de la vie de Marie commence... Blogger

C'est pas sorcier ! Epilepsies : orages dans le cerveau

L'épilepsie reste une maladie peu connue, voir taboue. Tout le monde en a entendu parler , voire a déjà assisté à une crise ? Mais, qu'est-ce que l'épilepsie ?

Le 3 juin 2010, France 3 a diffusé une émission de C'est pas sorcier à ce sujet : Epilepsies : orages dans le cerveau. Cette émission est particulièrement bien faite. Elle est accessible aux enfants comme aux parents.

Elle est disponible ci-dessous :

 

Source :  Epilepsies : orages dans le cerveau - C'est pas sorcier - France 3

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Minuscule, la vie privée des insectes

Les Disney, les mangas, Dora l'exploratrice... c'est assez classique comme programme pour enfant. Marie a découvert (ou plutôt sa mamie) une série d'animation originale et très drôle. Il s'agit de Minuscule.

Cette série pour enfant présente les aventures d'insectes, plus drôles les uns que les autres, dans de courts épisodes (5 minutes) mélangeant images de synthèse (les insectes) et images réelles (les décors).

Marie peut passer des heures devant la télé à regarder "encule" (oui, c'est pas facile d'assumer une telle prononciation devant des inconnus !).
Voici le premier épisode avec la 'cox-soleil' (traduction de Marie : 'coccinelle') pour vous faire une idée :
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A quoi ressemble une crise d'épilepsie

Comme vous pouvez le lire ici et là, il n'y a pas une épilepsie, mais plusieurs épilepsies. Les crises peuvent être de plusieurs types : absences, grand mal, myoclonies...
Marie fait des crises tonico-cloniques. C'est assez impressionnant à voir quand on est pas habitué... et même quand on l'est finalement...!

Vous montrer ici une vidéo d'une crise (tonico-clonique) n'est pas du voyeurisme, l'objectif est de voir à quoi cela ressemble, avant d'y être confronté réellement pour la première fois.

Attention : il est déconseillé de laisser un enfant regarder ce genre de vidéo, ce peut être assez perturbant.

Il ne s'agit pas d'une vidéo de Marie. Vous pourrez en voir des dizaines sur les sites de partage de vidéos. Blogger

Les jolies courbes de Marie... dans son carnet de santé

Le retard de Marie a principalement été détecté grace à une cassure sur sa courbe de croissance.
Depuis, on utilise une feuille Excel pour reporter et suivre sa croissance : taille, poids, calcul d'IMC, tour de tête, et même pointure (pour le fun ;-).
L'avantage du fichier est qu'il calcule tout tout seul, et permet de positionner la courbe de Marie par rapport aux courbes de référence de 2006 (écarts types).

Vous trouverez ce fichier en téléchargement ici.

Tout ça n'empêche pas de faire des petits traits au crayon sur le mur de la chambre de votre enfant pour qu'il voit comment il grandit ;-)

Mode d'emploi :

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La 'tite boîte à Valium

Comme tous les parents d'enfant épileptique, nous devons toujours avoir sur nous le nécessaire pour faire une injection intra-rectale de Valium en cas de crise longue ou de crises a répétition.
On a longtemps chercher le moyen de ranger et trimbaler le matériel, et que ca prenne le moins de place possible (que ça tienne dans la poche), et que ce soit toujours à portée de main.
On a trouvé la solution : la 'tite boite à Valium :

Voici un petit descriptif de la boîte magique :
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La musique adoucit les moeurs...

Quand Marie stresse, et n'arrive pas a se "défaire" de ces angoisses, elle a besoin de se "recentrer" sur elle-même.
Si le gros câlin ne suffit pas, la solution magique, c'est la musique : on dit que la musique adoucit les mœurs, mais ça calme surtout Marie ! C'est presque un miracle.
Quand on est a la maison, c'est simple : on met un CD dans le lecteur et on écoute Mika, AC/DC ou Santana...

Mais quand Marie veut rester dans sa chambre, ou qu'on est en voyage, on a trouvé la solution : le lecteur MP3 pour enfant.

Après de nombreuses recherches, on n'en a trouve qu'un avec un haut parleur et qui résiste aux lancers sur le carrelage. Les grands-parents de Marie lui ont offerts celui en marron.

On le trouve sur le site Babybidou.

Marie a maintenant à sa disposition toutes ses chansons préférées. Lalalaaalalala... ad lib.... Blogger

Pas bobo : c'est quoi ce blog ?

"Pas bobo, pas bobo" se répète Marie en arrivant à l'hôpital pour une simple visite de routine avec la neuro-pédiatre.

Marie est née en octobre 2005 : c'est le plus beau bébé du monde :-)

A 17 mois, Marie n'est pas très en avance, ne marche pas encore...

Mars 2007 : une gastro la déshydrate complétement : direction les urgences. La difficulté à lui faire une injection pour la réhydrater la traumatise. L'hôpital décide alors de la garder en observation.
Rapidement, on nous annonce que Marie à une hypotonie des muscles des 4 membres et un retard des acquisitions.

Février 2009, nouveau coup dur : Marie fait sa première crise d'épilepsie.
Depuis plus d'un an, Marie a fait plus de 400 crises, 2 mois à l'hôpital par intermittence, et aucun médicament n'arrive pour l'instant à la stabiliser...

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